Entradas de] AMC-Esp

NADAR CON TIBURONES BALLENA POR LA AMC

Rubén Lopez, CEO de la Fundación Invencible, va a nadar con tiburones ballena, en apnea descendiendo 30 metros en su octavo reto. Y lo hace por nuestro asociado Iago y para recaudar fondos para nuestra Asociación AMC – Artrogriposis Múltiple Congénita – España.  ¡Os animamos a hacer vuestra aportación y a compartirlo con todos vuestros […]

ACTO DEL DÍA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS

Ayer 5 de marzo se ha celebrado en Madrid el acto principal del Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado cada año por FEDER, y presidido por Su Majestad la Reina Letizia y la Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo. Como en anteriores ocasiones, desde la Asociación AMC – Artrogriposis Múltiple […]

JORNADA ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

El pasado 1 de Marzo, en el Hospital Príncipe de Asturias se celebró la  Jornada de Enfermedades Poco Frecuentes “Lo raro, nos hace únicos” donde se dio valor a las Enfermedades Raras. Los diferentes ponentes centraron sus discursos en la importancia de prestar especial atención al paciente y la familia, ya que gracias a ellos […]

JORNADA CIBERER, INVESTIGAR ES AVANZAR

HOY CELEBRAMOS EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. Y lo hemos hecho participando en la VIII Jornada organizada por CIBERER. Aquí puedes ver el programa:  La Jornada ha arrancado con el manifiesto de los ponentes de la necesidad de tener un plan real de medicina genómica en España, que es una tarea pendiente y […]

28 FEBRERO, DÍA ENFERMEDADES RARAS

Con motivo del Día de las Enfermedades Raras, que se conmemora cada 28 de febrero, desde la Asociación AMC – Artrogriposis Múltiple Congénita – España queremos explicar qué es esta condición, qué conlleva y por qué es considerada poco frecuente, así  como reivindicar algunas demandas para ayudarnos a mejorar nuestro día a día y nuestra […]