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II Convocatoria de Ayudas del "Fondo Carrefour de Apoyo a las Enfermedades Raras

Comunicado de FEDER: Estimados socios, Tenemos el placer de anunciaros el lanzamiento de la II Convocatoria de Ayudas del «Fondo Carrefour de Apoyo a las Enfermedades Raras – Colección PreciOsos» Podrán concurrir a esta convocatoria entidades miembros de FEDER que presenten solicitudes destinadas a beneficiar a menores entre 0 y 21 años con Enfermedades Raras. […]

Nota de Prensa FEDER

Tras la Nota de Prensa que se ha enviado a varios sitios, recibimos este enlace a través del Departamento de Comunicación de FEDER. «Buenos días, soy Elena Mora, del Departamento de Comunicación de FEDER. Quería confirmarle que hemos publicado en nuestra web la nota de prensa que nos han remitido (http://www.enfermedades-raras.org/…/4372-nace-en-espa%C3%B1…) y que daremos difusión […]

Carlos III registro personas con AMC

Os completo la Información del Carlos III. ES MUY IMPORTANTE PARA NOSOTROS (somos los más interesados) EN FACILITARLES NUESTROS DATOS CON OBJETO DE SABER CUANTAS PERSONAS CON AMC HAY EN ESPAÑA. ESTE REGISTRO ERA UNO DE NUESTROS OBJETIVOS MARCADOS EN LOS ESTATUTOS DE LA ASOCIACIÓN. POR TANTO, DADO QUE EXISTE UN BUEN EQUIPO FORMADO POR […]

Somos Pacientes

Buenos días !! Como información os diré que ya formamos parte, también, de la  Comunidad Somos Pacientes http://www.somospacientes.com/guia-de-usuario/ De este modo cualquier persona que busque su asociación de referencia, en nuestro caso de la Artrogriposis, nos encontrará y llegará a nosotros. Debéis visionar el vídeo informativo a fin de que sepáis que es Somos Pacientes. […]

Alta en FEDER

Dice FEDER Estimados socios Tengo el placer de anunciaros que en la Asamblea General Ordinaria celebrada en la ciudad de Madrid, el día 31 de mayo de 2015, la Asamblea ha ratificado el ingreso de las siguientes entidades en las categorías de socio aprobadas por la JD en el momento de vuestra adhesión.  Entre otras, […]