Desde la Facultad nos agradecen la colaboración en la difusión de la investigación, “la información que aporten las familias nos será de gran ayuda”. Envían adjunto con este correo una pequeña presentación en la que explican en qué consiste la investigación. Para participar tendrían que cumplimentar un cuestionario, se puede hacer en formato papel por medio del archivo que envían […]
Desde la Facultad de Psicología de la Universidad Complutense de Madrid nos hablan de su interés en la investigación sobre las emociones y salud de las madres de personas con enfermedades raras, en este caso Artrogriposis. A este respecto nos enviarán unos cuestionarios para que aquellas personas que deseen participar en dicho trabajo, de manera anónima […]
¿CÓMO NOS AFECTA A NOSOTROS?. PROBLEMAS PARA SER DERIVADO A UN CSUR O DENEGACIÓN DE DERIVACIÓN Los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud se definen legalmente de la siguiente forma: – Centro de Referencia : Centro sanitario que dedica fundamentalmente su actividad a la atención de determinadas patologías o […]
Hace algún tiempo me puse en contácto con el Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona) y con el reciente Registro de Enfermedades Raras que tienen allí. El pasado viernes (día 10 de Julio) me llamaron y estuvimos cerca de una hora hablando por teléfono. Fueron encantadores y, al contrario de Madrid, me decían que hablar […]
Cuenta Bancaria: IBAN: ES86 00195806114010000251 Titular de la Cuenta: AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España Entidad: Bancorreos Dirección: Calle Santiago Alió, 10 28038 Madrid Tlf.: 91 913808223 Horario para hacer el Ingreso (30 por familia con AMC): De Lunes a Viernes de 8:30h a 18:00h. Os recuerdo que la Cuota de Socio son 30€ anuales por familia (independientemente […]
