Carlos III registro personas con AMC

Os completo la Información del Carlos III. ES MUY IMPORTANTE PARA NOSOTROS (somos los más interesados) EN FACILITARLES NUESTROS DATOS CON OBJETO DE SABER CUANTAS PERSONAS CON AMC HAY EN ESPAÑA. ESTE REGISTRO ERA UNO DE NUESTROS OBJETIVOS MARCADOS EN LOS ESTATUTOS DE LA ASOCIACIÓN. POR TANTO, DADO QUE EXISTE UN BUEN EQUIPO FORMADO POR PROFESIONALES QUE VAN A REALIZAR ESE ESTUDIO, ES OBVIO QUE NOSOTROS TENEMOS QUE REGISTRARNOS.
ESPERO QUE TODOS SEAMOS COLABORADORES. NOS VA MUCHO EN ELLO.
SI DECIDIMOS DAR MUESTRAS DE SANGRE (Según refieren a los niños se les toma muestras de saliva para evitar traumas con la extracción de sangre con los pinchazos) QUE QUEDAN EN EL BIOBANCO, FACILITARÁ LA GESTIÓN E INVESTIGACIÓN SI UN GRUPO DE MÉDICOS/INVESTIGADORES DECIDEN AVERIGUAR ALGO SOBRE LA AMC SIN NECESIDAD DE PERDER TIEMPO VALIOSO Y RECURSOS DADO QUE YA ESTÁN AHÍ LAS MUESTRAS Y NO HAY QUE BUSCAR POR TODA LA GEOGRAFÍA ESPAÑOLA PARA ENCONTRAR PERSONAS CON AMC.
Este es el Comunicado que han enviado al correo de la Asociación:
El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) decidió financiar la construcción de una aplicación Web segura para albergar el registro. Desde entonces, los profesionales del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) seguimos trabajando en la aplicación para el registro de enfermedades raras no solo para convertirla en una herramienta de trabajo para investigadores, sino también para el conocimiento general de la localización, identificación y distribución de las enfermedades raras en España.
Este Registro es un censo que está dirigido a todos los pacientes con enfermedades raras sin excepción, en el que se recogerá la información referente a datos personales de los pacientes así como datos referidos al desarrollo y evolución de la enfermedad que padezcan.
El objetivo del Registro consiste en desarrollar y mantener actualizado un censo, fiable y lo más completo posible, de pacientes que padezcan una enfermedad rara para poder desarrollar una investigación de mayor calidad y validez.
El registro es útil para ahondar en la clasificación y codificación de las enfermedades raras, conocer aspectos detallados de cada enfermedad por que cada paciente formará parte de un registro específico de su enfermedad, facilitar la investigación y disponer de datos concretos para definir políticas de Salud Pública.
Es muy importante la participación de todos los pacientes, ya que contando con el mayor número de personas afectadas por una enfermedad concreta se podrá conocer y evaluar el diagnóstico, los tratamientos y todas las consecuencias de esa enfermedad.
Nos interesa resaltar la confidencialidad. El Registro está declarado en la Agencia Española de Protección de Datos y la información contenida en él cumple con las normas que dicha Agencia exige para los ficheros de alta sensibilidad. Los datos para la investigación se manejarán de forma anónima. Solo tendrán acceso a la información los responsables del Registro IIER (ISCIII). Cualquier otro investigador que desee obtener información de su enfermedad deberá acreditar el tipo de investigación que pretende desarrollar, contar con la aprobación del Comité de Ética y comprometerse a devolver los resultados de su investigación a los pacientes.
Los beneficios de pertenecer al registro son contribuir al conjunto de la información y de las investigaciones de su enfermedad, participar en estudios desde el propio ordenador de casa y ver resultados colectivos de los mismos y disponer de información de su enfermedad, nuevos hallazgos, tratamientos, etc. que irán incorporándose a la página Web según se vaya perfeccionando el sistema.
Ofrecemos colaborar con las asociaciones y con los pacientes para facilitar la incorporación de datos especialmente a aquellos pacientes que por las condiciones de su enfermedad no puedan hacerlo personalmente y aquellos que no tengan los medios informáticos para solicitar su inclusión en el Registro. 
La solicitud para inscribirse en el Registro se hace a través de la páginahttps://registroraras.isciii.es
Al solicitar dicha inscripción se piden: Datos personales (nombre, apellidos, etc.) un informe médico en el que figure el diagnóstico de la enfermedad que padece y un consentimiento informado que debe ser firmado y remitido por correo al IIER. Esta documentación es imprescindible para que la solicitud pueda ser tramitada en el IIER.
Les enviamos una presentación del Registro del Instituto de Salud Carlos III y los documentos que se solicitan para que desde la asociación den a conocer el Registro de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, a través de un enlace en su Web, en los boletines o revistas, exponer el Registro en los encuentros o jornadas de la asociación…debemos trabajar para que todas las personas con esta enfermedad conozcan el registro y tengan la oportunidad de inscribirse.
Gracias por su colaboración y ayuda, sin ella sería imposible la realización de esta labor relevante para la investigación de las enfermedades raras.
Un saludo,
Registro de Enfermedades Raras
Instituto de Investigación de Enfermedades Raras
Instituto de Salud Carlos III
Telf. 918222032
registro.raras@isciii.es
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