La Gala Inocente, Inocente celebrada en diciembre de 2016 ha permitido que la recaudación (un millón ciento sesenta mil euros) fueran destinadas éste año a las Enfermedades Raras. Hoy, 19 de abril de 2017, nuestra Asociación con su hashtag #PonteAzulxAmc asiste al Acto Oficial organizado por Fundación Inocente Inocente con motivo de la entrega de la Recaudación […]
Este jueves 16 de marzo participamos en las V Jornadas de sensibilización en Enfermedades Raras. Jornadas de formación destinadas a los Profesionales de los diferentes Centros EVO,s y convocadas por FEDER y la Comunidad de Madrid en el Centro de Esclerosis Múltiple Alicia Koplowitz de Madrid, donde se desarrollará una Ponencia sobre la Artrogriposis Múltiple […]
Este jueves 2 de marzo, dentro de los actos de celebración del #DiaMundialEnfermedadesRaras se ha celebrado en el Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia (CIPF), la II Jornada Nacional de investigadoras en EERR, y como no AMC España ha estado allí. Ha sido una Jornada muy enriquecedora donde, se ha pretendido dar visibilidad a […]
En las Jornadas impartidas en el Hospital Universitario Santa Cristina -Madrid-promovidas por Consejería de Sanidad y FEDER Jornadas CESUR en el #DiaMundialEnfermedadesRaras sobre “La Atención Sanitaria en Centros, Servicios y Unidades de Referencia -CESUR- a Personas afectadas por Enfermedades Poco Frecuentes”, y a las que asiste nuestra Presidenta en representación de la Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España, se toma buena nota […]
Comenzamos el jueves con una gran noticia: tenemos un nuevo Convenio de Colaboración con Innomedyx. Centro de Investigación Traslacional en Medicina para el desarrollo de proyectos de investigación en colaboración con una red de asesores científicos externos que ayude en el conocimiento de esta enfermedad poco frecuente Sin duda, un gran paso para avanzar en el conocimiento […]
