ENTREVISTA AMC, PERIÓDICO VECINAL VICÁLVARO

A continuación os facilitamos la entrevista que nos realizó el periódico Vecinal de Vicálvaro para la edición Nº 187 Noviembre 2017 // www.distrito19.org, y también os ponemos el archivo PDF donde podréis ver la edición completa, salimos al final en la contraportada.

Para alguien que no esté familiarizado con la artrogriposis ¿cómo le explicarías lo que es?

Toñi: La artrogriposis es un síndrome, lo llaman enfermedad, pero mal llamado. Son un conjunto de patologías que vienen dadas desde el nacimiento e implican rigidez en la musculatura y en las articulaciones. Como los músculos no están bien formados provoca que las articulaciones sufran. Yo lo comparo con cuando te escayolan un brazo o una pierna durante un tiempo. Cuando te la quitan, tú no puedes mover la zona inmovilizada a menos que te den rehabilitación y te estimulen las articulaciones y la musculatura. No es lo mismo, pero sirve para hacerse una idea. A unos nos afecta de una manera y a otros de otra. Hay gente que camina, hay gente que está en silla de ruedas. No verás en la asociación a dos personas iguales a pesar de que las dos tenemos AMC. 

Toñi y Mamen en el despacho de AMC España en Bulevar Indalecio Prieto, 21

En cuanto a la asociación, se creó en 2014, en diciembre. Yo fui la que se metió en el follón este porque llevaba 4 o 5 años contactando con gente por internet a nivel de Latinoamérica y me chocó bastante que aquí en España no hubiese ninguna asociación de artrogriposis. Solicité en la Junta de Distrito un lugar para la asociación y me dieron un despacho. Pero en ese momento (enero 2011) tuve un accidente y cuando eso nos ocurre, para recuperar la situación basal previa anterior nos cuesta muchísimo si es que la llegamos a recuperar. Cuando la recuperé años más tarde, volví a solicitar el despacho, empecé a contactar con más gente a través de Facebook y nos juntamos 5 personas para hacer la junta directiva y sacar el proyecto adelante. El primer año se pasó apuntando a la asociación en organismos oficiales, dando a conocer la asociación, visibilizando la artrogriposis…, fue mucho trabajo porque nadie nos conocía. Y todavía queda mucho trabajo por hacer porque todavía somos desconocidos, incluso en el ámbito sanitario. Vas a un médico, le dices que tienes artrogriposis y te pregunta que cómo se escribe.

¿A qué se debe este desconocimiento?

Toñi: Principalmente a que se trata de una “enfermedad” poco común. Estuvimos viendo la incidencia el otro día y cuando se creó la asociación, la incidencia era entre 1 y 4 de cada 10.000 y ahora es entre 5 y 9 de cada 100.000. El ratio ha subido, por lo tanto es aún más rara que antes. No hay ningún hospital de referencia en España. Hay uno en Francia, en Grenoble. Y aquí estamos luchando para que haya al menos unidades específicas que atiendan a personas con artrogriposis como las hay para el daño cerebral. Que haya desde fisioterapeutas hasta genetistas, cirujanos, psicólogos… Pero no lo hay. Tenemos un proyecto para la Comunidad de Madrid, pero estamos pendientes de si sale adelante.

¿Cómo se encuentra la asociación en la actulidad?
Ahora mismo se acaba de cambiar la junta directiva y está Mamen como vicepresidenta, supliendo muchas de las funciones que yo no puedo hacer. Y Leandro está contratado como trabajador social desde abril, avanzando poco a poco.

Mamen: Mi caso es como doble afectada. En primer lugar como madre. En un principio te encuentras sin timbres ni puertas a las que llamar, porque es todo muy desconocido. La lucha ha sido individual hasta que, a través del trabajo de mi hija, contactamos con Toñi y la asociación. A partir de ahí lo que se intenta es que las personas que se vean afectadas por nuevos casos, no pasen por lo que hemos tenido que pasar nosotros. Darles una orientación, facilitarles el camino para buscar médicos, fisioterapeutas…

Porque en un primer momento no sabes de dónde te ha venido, tampoco sabes hacia dónde va, hay mucha incertidumbre, es una situación familiar muy difícil… También tenemos un gabinete de psicología que lo lleva una afectada como parte de un convenio de colaboración.

Darles calidad de vida, recibir información, rehabilitación desde el momento 0, evitando cirugías. A día de hoy se consigue mucha más movilidad con rehabilitación.

Toñi: Ahora sí se tratan a los niños cuando nacen, pero cuando llegan a los 16-18 años el hospital les da de alta y te vas para tu casa. Te quedas completamente tirado. Cuando realmente la artrogriposis naces con ella y mueres con ella.

Mamen: Al final vas mirando y es una pelea diaria. ¿Dónde está la clave? En ser constantes, perseverantes, en la actitud de cada uno y en no rendirse ante nada ni ante nadie. Siempre que hay un “no”, nos encanta. Porque es un reto que vamos a conseguir sí o sí ¿Qué es cuestión de tiempo? Sí ¿Es cuestión de esfuerzo? También. Si estamos aquí para eso precisamente, para luchar.

Leandro: Lo que yo hago es un trabajo más técnico, no tanto de presión y política como ellas. Me encargo sobre todo de organizar las actividades de la asociación. Aquí realizamos una labor de atención personalizada diaria, de información sobre la “enfermedad”, intentar dar apoyo y tranquilizar la situación. Damos también conferencias y charlas para darnos a conocer y buscar apoyos y donativos para la investigación de la artrogriposis.

Toñi: Son subvenciones canalizadas a través del ayuntamiento de Madrid y en este caso a través de la Junta de Distrito. La verdad es que la gente sí nos conoce en el barrio, nos conocen y nos apoyan. Aquí en el centro cultural, la directora nos ayuda en todo lo que está en su mano.

La asociación, se me olvido comentarlo, es de ámbito nacional. Tenemos otras dos delegaciones en Málaga y en Barcelona. Entre las tres, de manera coordinada, intentamos sacar esto adelante y que se conozca. Es difícil porque no tenemos medios para el tema de la visibilidad. Si contásemos con una campaña a nivel nacional, sería fantástico, pues seguramente hay montones de familias y personas afectadas a las que esa información no les llega.

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