JOSÉ ALMEIDA EL PEDIATRA CON ARTROGRIPOSIS MULTIPLE.

#PonteAZULxAMC  José Almeida el pediatra con artrogriposis múltiple. José Almeida, es original de Salto (Uruguay), tiene 32 años y ejerce como médico hace 3 años. Nació con Artrogriposis múltiple, patología que afecta de forma permanente a las articulaciones y los músculos de la espalda.

Algunos creyeron que su discapacidad sería un impedimento para lograr sus objetivos, sin embargo, esto fue el impulso para lograr su gran sueño, el ser médico Pediatra.
El camino no fue nada fácil para Almeida, tuvo que enfrentar muchas adversidades, discriminaciones e incluso malos tratos de sus colegas, pero su convicción de querer ser alguien en la vida fue más fuerte y determinante para sortear el difícil camino para convertirse en profesional.
Ahora disfruta de su su profesión, es un conocido especialista y respetado por sus colegas, pero lo más importante es que recibe gran calidez y cariño de sus pequeños pacientes en su consultorio del Hospital Pereira Rossell en Montevideo.
Almeida siempre quiso ser médico desde que era niño, al terminar el liceo su ilusión había cambiado y comenzó a preocuparse, así que decidió ir a Montevideo y encarar una carrera que es bastante larga.
La patología que el padece se conoce con el nombre de artrogriposis múltiple congénita y en su caso le afecta las articulaciones de los miembros y los músculos de la espalda.
Considera que es muy importante el apoyo de su familia y de sus amigos, aquellos que están con el en las buenas y las malas, y sobre todo sus colegas que lo estimularon a continuar sus estudios más allá de los obstáculos que se le presentaban.
Aunque ya faltaba poco para terminar la carrera, no estaba seguro seguro si lo dejarían recibirse, obviamente que no iba a realizar cirugías y que no se iba a meter en un CTI.
Entre las opciones que le daban estaba laboratorio, especialidad en la que no pudieran verlo, más que en las que el pudiera desempeñarse de forma autónoma.
Pero a medida que fue avanzando en la carrera descubrió lo amplio lo amplio y diverso que puede ser el campo laboral como de estudio.
En su consultorio atiende a niños de todas las edades y siempre debe responder preguntas sobre que le pasó en sus brazos y sobre su manera peculiar de caminar, pero Almeida no se hace ningún problema a la hora de responder ya que tiene buena relación con sus pacientes.
Haz click en el enlace y conoce su historia:

PROGRAMA DE RADIO "ENFERMEDADES RARAS"

#PonteAZULxAMC  Aunque todavía no estamos en la lista de patologías de Somos Pacientes, puede interesar el programa de Gestiona Radio “Enfermedades Raras’ que, entre las 13:00 y las 14:00 horas de cada jueves, tiene por objetivo informar y concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes, patologías que en su conjunto afectan a cerca de 3 millones de españoles.
Cada semana, el programa nos acerca a una enfermedad rara en concreto y, para ello, las asociaciones, federaciones y fundaciones de pacientes abrirán el programa para desgranarnos, desde un punto de vista siempre positivista, cuáles han sido los planes de actuación de sus entidades que han provocado una mejora en el bienestar de sus asociados.
El programa puede seguirse en directo a través de las siguientes frecuencias: 108.0 en Madrid; 107.1 en Valencia; 94.8 en Granada; 98.1 en Andorra; 95.1 en Oviedo, Gijón y Avilés; 87.5 en Alicante; 100.4 en Bilbao; 92.2 en Castellón; 107.8 en El Puerto de Santa María (Cádiz); 105.2 en Toledo; 94.0 en Tenerife; 94.3, en Pontevedra; 93.1 en Ferrol; 99.6 en La Guardia; 94.7 en Ponteareas; 102.5 en Vilagarcia de Arousa; 107.2 en La Coruña; 101.5 en Cartagena; 92.6 en Murcia; 99.7 en Zaragoza; 92.2 en Marbella; 103.0 en Palencia; 92.6 en Valladolid; y 101.6, 91.7 y 107.1 en Gran Canaria

EL SECRETO DE AMILA. PELICULA PARA ACERCAR LA REALIDAD DE LOS NIÑOS CON ENFERMEDADES RARAS

‘El secreto de Amila’, una aventura entre dos mundos para acercar la realidad de los niños con Enfermedades Raras
Fede es un niño de nueve años que, desde que nació, ha sufrido diversos problemas de salud que le han obligado a pasar varias temporadas ingresada en un hospital. Allí tiene a sus mejores amigos: Mai, Pelos y Amila. Este es el argumento de ‘El secreto de Amila’, una película de animación que nace de la mano de las productoras Baleuko, Talape y Draftoon en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Hoy , 22 de septiembre, tras un la rueda de prensa en Donosti (Gipuzkoa), podremos ver un primer vídeo sobre la película. A esta presentación asistirá la niña que ha inspirado al personaje de Amila, junto con su madre, el equipo formado por los actores Bárbara Goenaga, Gorka Aginagalde, el Director Gorka Vázquez, el productor Egoitz Rodríguez y Juan Carrión, Presidente de FEDER.

Para ver el trailer pincha aquí

CARRERA POR LA ESPERANZA EN CATALUÑA

Para nuestros amigos de Cataluña:
El próximo 18 de octubre, mayores y pequeños podrán calzarse las zapatillas, salir a la calle y ser protagonistas de uno de los encuentros anuales deportivos más solidarios de Barcelona: la II Carrera por la Esperanza de la Federación Española de Enfermedades Raras.
Con el fin de apoyar a los más de tres millones de personas que conviven con una Enfermedad Poco Frecuente en nuestro país, 3.500 personas serán partícipes de un encuentro donde la solidaridad y el deporte se unen para mejorar la calidad de vida del colectivo. Un encuentro al que el jugador internacional, Andrés Iniesta, ha mostrado su apoyo a la par que implicación con las familias con Enfermedades Poco Frecuentes.
Las pruebas están divididas en tres categorías: la carrera de 10 kilómetros, la cursa de cinco y una caminata familiar de 2,5 kilómetros para que, adultos y pequeños, puedan ser los protagonistas de este encuentro solidario. Además, quienes no puedan participar en las pruebas deportivas y quieran aportar su granito de arena, pueden adquirir su Dorsal 0 junto con una camiseta conmemorativa de la prueba.
“La Cursa perL’Esperança no se configura sólo como uno de los eventos deportivos más relevantes del año en Cataluña, sino como uno de los más solidarios y cargados de ilusión y esperanza”, explica Anna Ripoll, Delegada de FEDER en Cataluña. “La cursa no sólo supone un encuentro de quienes conviven con estas patologías, sino de todas las familias, entidades y personas que colaboran en la defensa de nuestros derechos”, añade Ripoll.
Más de 2.500 personas en su primera edición
Esta iniciativa acogió, en su edición anterior, a más de 2.500 personas. Su implicación hizo posible el afianzamiento del Servicio de Información y Orientación de la Delegación. A través de él “hemos podido trabajar la atención especializada y acompañamiento directo en la búsqueda de un diagnóstico y de un tratamiento eficaz que dé respuesta a las necesidades de las familias que conviven con alguna de estas patologías en la Comunidad.
Continuando con las palabras de la Delegada catalana, “gracias a la recaudación de la I Carrera por la Esperanza de Barcelona, pudimos ayudar a personas con limitaciones de movilidad geográfica para que pudieran recibir terapia psicológica adaptada a sus necesidades de la mano de nuestro Servicio de Apoyo Psicológico”. En este campo, la Delegación ha querido destacar que su trabajo con las familias a través de los Grupos de Ayuda Mutua ha sido posible “gracias a la responsabilidad de miles de personas que corrieron por la esperanza el año pasado”.
Con estos resultados, Juan Carrión, Presidente de FEDER, ha animado a todos a participar en este encuentro por este colectivo que, en Cataluña, suma más de 400.000 personas. “No sólo se trata de garantizar la visibilidad de la realidad con la que conviven estas personas, sino de garantizar el acceso a recursos y afianzar el apoyo a quien más lo necesita”, ha explicado Carrión.
Súmate
Las inscripciones, ya abiertas, se realizan de forma online hasta el 11 de octubre (o hasta alcanzar el límite de inscritos).
El precio para la cursa de 10 kilómetros es de 12,60 euros y válida para mayores de 16 años; la de 5 de 8,60 euros y apta para mayores de 14 años y a en la caminata familiar pueden participar personas de todas las edades por 5,60 euros. Todas las pruebas se celebrarán en el Parc del Fórum de Barcelona.
Esta carrera no hubiera sido posible sin el apoyo y dirección técnica de A.D. MAPOMA.
Acceda a toda la información sobre la II Carrera por la Esperanza.

PROTOCOLO DICE-APER EN ATENCIÓN PRIMARIA. DERIVACIONES DE PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS

#PonteAZULxAMC  Aunque una gran mayoría de médicos no lo saben (y quizás muchos de vosotros tampoco), es necesario que sepáis que cuando un Médico de Atención Primaria tiene entre sus pacientes a alguien con una enfermedad rara o poco frecuente (en este caso la AMC) y éste paciente precise derivaciones bien a médicos especializados o a Hospitales, hay que hacer saber al Médico de Familia la existencia del denominado “Protocolo DICE DE ATENCIÓN PRIMARIA DE ENFERMEDADES RARAS -DICE-APER”
En ese protocolo hay indicaciones para que el propio Médico de Familia remita al Hospital y/o especialista pertinente una Carta “Tipo” especialmente diseñada para este fin y que habrá de cumplimentar en la propia Consulta para que ese paciente pueda ser derivado y/o atendido en otro sitio por otro médico.