AGRADECIMIENTO MASTERCLASS

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Ayer fue el gran día, tuvo lugar la Masterclass de cocina fácil que impartió @cristinaferrer a favor de la Artrogriposis Múltiple Congénita @AMC.espana. 
No podemos estar más emocionados y agradecidos por tanto cariño, entrega y generosidad . 
Esto nos demuestra, qué poniendo cada uno un granito de arena se pueden hacer grandes cosas. 
GRACIAS a: 
@cristinaferrer Impartió la clase de Cocina
@lacompraasidagusto Pisó los ingredientes y las recetas
@heimahomes Cedió la vivienda donde se impartió el taller
@marquesdecaceresmx Nos obsequiaron con el vino
@estrelladamm Nos obsequió con la cerveza
@delipapel Pintó y regalo a cada participante un cuaderno para apuntar las recetas
@jmtspain Nos prestó las sillas 
@mercadochamartín Nos obsequió con todos los aperitivos
Y la labor de grandes personas anónimas que dedicaron su tiempo y esfuerzo para hacer que esto fuera posible: 
Maria Martinez 
Bea Herrero 
Belén Villodas 
y Casilda López que hizo las fotos. 
Os dejamos algunas fotos:

MASTERCLASS SOLIDARIO POR ARTROGRIPOSIS

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La Asociación AMC – Artrogriposis Múltiple Congénita – España, celebra la primera Masterclass solidaria de Cocina Fácil impartida por Cristina Ferrer. Será el próximo miércoles 12 de febrero a las 19:00 h. El encuentro se celebrará en una de las mejores viviendas turísticas de Madrid, 
HEIMA HOMES, que han cedido su vivienda estrella para la ocasión. 
Durante la velada se ofrecerá un cóctel de bienvenida por cortesía de Bodegas Marqués de Cáceres, tras lo cual se impartirá la Masterclass de Cristina Ferrer con las recetas de “La Compra así da gusto” y sorpresas de la mano de “Delipapel”. Por último, habrá cena degustación de las recetas preparadas.
Todo lo recaudado, será íntegramente para la asociación gracias a la colaboración altruista de:

Para colaborar escribe a artrogriposis.multiple@gmail.com con asunto: MASTERCLASS CRISTINA FERRER y te daremos las instrucciones para participar. 
Esta acción se enmarca dentro de las actividades llevadas a cabo por la Asociación con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo 29 de febrero.  La Artrogriposis forma parte de estas patologías poco frecuentes por su baja prevalencia en España, entre 1 y 9 casos de cada 100.000 nacimientos.

PREMIO SORTEO COMUNIDAD VALENCIANA

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Este año la delegación de Valencia ha tenido la iniciativa de realizar un sorteo y así recaudar fondos en beneficio de la asociación.
Compartimos la entrega del premio, al poseedor del boleto cuyo números coincidían  con  las tres últimas cifras del cupón de la ONCE del día 04-01-2020 que fue el 21449

Enhorabuena por la premiada, a disfrutar del regalo de 200€.

RESULTADO MUÉVETE POR LOS QUE NO PUEDEN

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El pasado 19 de noviembre de 2019 arrancaba la convocatoria abierta del Reto Difusión 2020 de la Entidad Muévete por los que no pueden, donde cualquier persona y/o asociación podía presentar las patologías minoritarias que deseaban se difundieran durante el 2020. 
El resultado de aquella preselección abierta a través de las R.R.S.S. de Muévete por los que no pueden (Facebook, Twitter e Instagram) daban como resultado 22 candidaturas, donde la nuestraQ pasó a la votación final. 
La votación se llevo a cabo del 3 al 9 de diciembre del 2019, obteniendo los siguientes resultados en votaciones y teniendo en cuenta la prevalencia a nivel mundial de cada patología, siendo las 13 patologías con más votos las que se difundirán mensualmente de enero a noviembre del 2020, exceptuando febrero, el cual será dedicado a las más de 7.000 patologías existentes catalogadas como minoritarias con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras el último día del mes de febrero.
Comunicaros que gracias al esfuerzo de todas las personas que dedicaron unos minutos en votar la Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España ha quedado en TERCER lugar como patología más votada y durante el 2020 se dará visibilidad a la ARTROGRIPOSIS MÚLTIPLE CONGÉNITA.
Muchas gracias por vuestra colaboración.

MUÉVETE POR ARTROGRIPOSIS

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Una nueva ocasión para conseguir un nuevo Proyecto para nuestra asociación:
Debéis votar A DOS ASOCIACIONES distintas. 
Para ello abrir el siguiente enlace, saldrá un desplegable con las diferentes Asociaciones que se han presentado, votar en primer lugar vuestra Asociación Artrogriposis Multiple Congénita y en segundo lugar la que consideréis. Si votas dos veces a la misma se invalida el voto. 

Cada Asociación que se crea necesita seguir adelante y para ello hay un gran trabajo en equipo que, aunque cuesta mantener, es vital. Las Ayudas y/o Subvenciones, las diferentes aportaciones económicas y la realización de Proyectos, sirven para lograr beneficios a cada integrante de la Asociación y, sobre todo, dar visibilidad a éste raro síndrome. Por ello desde la propia Junta Directiva que trabaja altruistamente dando su tiempo, muchas veces recortándolo de su vida en familia, hasta los mismos Socios y colaboradores que se implican para que el proyecto continúe son necesarios para ver crecer y funcionar a una Asociación. 
En ésta ocasión pedimos vuestra colaboración en algo que, económicamente, no os cuesta nada pero que, si todos remamos en la misma dirección, podemos conseguir VISIBILIDAD y Aporte Económico para seguir adelante con Proyectos nuevos para todos los Socios de nuestra “Familia” con Artrogriposis Múltiple Congénita. Adelante !!!!!!