Entradas de] Laura Sánchez Beltrán

LA FUNDACIÓN PEQUEÑO DESEO SORPRENDE A AMAIA

Amaia convive desde su nacimiento con dos enfermedades raras: Artrogriposis Múltiple Congénita y Distonía de Torsión. Tras unos meses muy duros por el tratamiento que precisa para tratar la severa escoliosis que padece, esta pequeña de seis años ha podido cumplir su gran sueño: conocer a Minnie Mouse. El equipo de la Fundación Pequeño Deseo […]

Preocupación de las Asociaciones de Enfermedades Neuromusculares ante la propuesta de la Comisión para la Reconstrucción Social y Económica de prohibir el patrocinio de actividades de las asociaciones por parte de la Industria Farmacéutica

Desde la Asociación de Artrogriposis España, junto a Federación ASEM, queremos mostrar nuestra preocupación ante la propuesta de la Comisión para la Reconstrucción Social y Económica de prohibir el patrocinio de actividades de las asociaciones por parte de la Industria Farmacéutica. El dictamen de la Comisión para la Reconstrucción Social y Económica en su Tema […]

El descenso en la atención médica a las personas con enfermedades neuromusculares está provocando graves consecuencias en la calidad de vida de los pacientes

La situación de alerta sanitaria causada por COVID-19 está afectando considerablemente la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares y a su entorno inmediato. Así lo manifiesta un comunicado emitido por AMC – Artrogriposis Múltiple Congénita – España y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, Federación ASEM, junto con otras veintiséis entidades de […]