Para celebrar el Día Mundial de nuestra patología, el 30 de junio de este año 2019, decidimos unirnos al gran Proyecto Teaming. Teaming es una herramienta online cuyo objetivo es recaudar fondos para causas sociales a través de micro donaciones de 1€ al mes. La filosofía de Teaming se basa en la idea de que […]
Durante el día 30 de junio de cada año, en numerosos países se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre la Artrogriposis Múltiple Congénita, un Síndrome poco frecuente que afecta a 1 de cada 10.000 nacidos vivos. Desde la asociación lo hemos celebrado en varias Comunidades Autónomas, según detallamos a continuación: Desde la Delegación de […]
El pasado 27 de junio a las 22:00 h. nuestra asociación AMC Artogriposis Múltiple Congénita de España junto con otras 2: Asociación Wolf Hirschhorn y Asociación Española de enfermos con DAVD (displasia arritmogénica del ventrículo derecho) asistieron al evento para la inauguración de fiestas del distrito Vicalvaro, donde pudieron dar visibilidad a cada una de las asociaciones y patologías. Queremos dar […]
Fruto de la colaboración tripartita entre Consejería de Sanidad de Madrid, Asociación AMC-Artrogriposis Multiple Congénita-España y Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid se celebró el pasado 21 de junio el Curso “Artrogriposis Múltiple Congénita. Una Enfermedad rara que no debe pasar desapercibida”. Se llevó a cabo en el Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid Es […]
El día 14 de junio la Asociación asiste al Foro de Premios Albert Jovell en su 5ª edición 2019. La Asociación AMC-Artrogriposis Multiple Congénita-España ha participado con el proyecto “Servicio de Información y Orientación – SIO-“. En ésta ocasión y en éste Foro, las Entidades esperan la resolución de los premiados en el evento. Durante […]
