Precioso y emotivo corto que FEDER presentó en el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras en el CESIC el día 3 de marzo. Una realidad que viven mchas familias y que, hasta que no se tiene una experiencia propia o cercana, nadie puede imaginar lo que eso supone. La Administración debería de […]
¿Enfermedades Raras? Bueno, ahora se empieza a hablar de “Enfermedades Poco Frecuentes”, “Enfermedades de Baja Prevalencia”, “Personas con Diversidad Funcional”, etc. Cualquiera de estos términos se usan para referirse a enfermedades que son minoritarias en nuestra sociedad, en el mundo, y lo peor es que muchas de ellas aún están pendientes de diagnosticar. Enfermedades a […]
https://artrogriposis.org/2016/01/multi-actividad-jornada.html Queremos indicar que a esta Jornada de Encuentro están invitadas todas aquellas personas que deseen participar, tengan Artrogriposis o no. sin ser necesario ser socio/a. También les invitamos a colaborar con su asistencia por la tarde a las 19,30 h. a la obra de teatro “8 mujeres” en el Círculo Catalán , Plaza de España, […]
#PonteAzulxAMC Ahora va a hacer casi un año desde que nuestra Asociación se interesó por formar parte y estar dentro de la Guía de Orientaciones para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras. Manual de uso diario por los Valoradores (Médicos, Trabajadores Sociales, Psicólogos, T. Ocupacionales, etc) de los Centros de Valoración de Discapacidades. Dicho propuesta e […]
Entra en las Redes Sociales de FEDER y encontrarás la información: http://enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/actualidad-movimiento-asociativo/5391-amc-espa%C3%B1a-celebra-una-multi-actividad-por-el-d%C3%ADa-mundial
