Preocupación de las Asociaciones de Enfermedades Neuromusculares ante la propuesta de la Comisión para la Reconstrucción Social y Económica de prohibir el patrocinio de actividades de las asociaciones por parte de la Industria Farmacéutica
Desde la Asociación de Artrogriposis España, junto a Federación ASEM, queremos mostrar nuestra preocupación ante la propuesta de la Comisión para la Reconstrucción Social y Económica de prohibir el patrocinio de actividades de las asociaciones por parte de la Industria Farmacéutica.
El dictamen de la Comisión para la Reconstrucción Social y Económica en su Tema 8 “Política farmacéutica, Industria biosanitaria y reserva estratégica”, y en el artículo 47.2 manifiesta la intención de “Tomar medidas para financiación pública de formación continuada de los profesionales sanitarios a cargo de las administraciones públicas, y para investigación independiente, divulgación/educación sanitaria y patrocinio de actividades de asociaciones de pacientes.” En este artículo se añade explícitamente que “Se prohibirá financiación de estas actividades, directa o indirectamente, por la industria”.
Ante esta propuesta, la Asociación de Artrogriposis España, junto a Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y otras 22 entidades asociadas, queremos mostrar nuestra preocupación ante la posible aprobación de esta medida, pues podría suponer un duro golpe a la sostenibilidad económica de las entidades de pacientes, ya de por sí agravada por la reducción de partidas públicas y privadas que hemos sufrido en los últimos años.
Actualmente, ante este nuevo contexto de recesión y recortes por Covid-19, consideramos absolutamente perjudicial e innecesario un marco legal restrictivo en cuanto a las vías de financiación de asociaciones y entidades sociales, que supondrá poner en riesgo los servicios que prestamos a miles de personas con enfermedad neuromuscular y su entorno social, a través de proyectos de atención, de sensibilización o de divulgación sobre estas patologías, así como impulsando la investigación social y científica de las enfermedades neuromusculares.
La colaboración con entidades privadas a través de sus iniciativas de Responsabilidad Social Corporativa (RSC) es una vía habitual de patrocinios de actividades de asociaciones y entidades de pacientes en toda Europa, siendo esencial para la sostenibilidad económica de dichas organizaciones el poder combinar financiación pública con patrocinio privado.
La Asociación de Artrogriposis España, junto a Federación ASEM y otras 22 entidades asociadas, queremos subrayar que las entidades que trabajamos con colectivos como el de la discapacidad, las enfermedades raras o las enfermedades neuromusculares ejercemos un papel fundamental en la defensa de los derechos y la mejora de la calidad de vida de millones de personas con discapacidad y enfermedades neuromusculares en España. Por ello, reivindicamos medidas que amplíen sus posibilidades de financiación en lugar de marcos legales restrictivos como el que se propone desde la Comisión para la Reconstrucción Social y Económica.
Entendemos que para plantear esta medida, la Administración Pública debería aumentar las partidas económicas en los presupuestos de las subvenciones a entidades sociales para mantenimiento y desarrollo de proyectos, pues se trata de reconstruir social y económicamente España, no de destruir el tejido asociativo.
Por todo ello, apelamos al compromiso de los distintos Grupos Parlamentarios con los colectivos más desfavorecidos y solicitamos que no se apruebe el próximo día 22 de julio el artículo 47.2 del Dictamen Comisión para la Reconstrucción Social y Económica. Y que en lugar de prohibir esta vía de patrocinio, se establezca un marco regulatorio coherente que defina la financiación por parte de la industria farmacéutica de actividades realizadas por las asociaciones.
