“Vivir con artrogriposis es una lucha interna que necesita paciencia, ayuda y aceptación”

Toñi Franco fundó la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita hace seis años. La actual presidenta de honor de la entidad que engloba en España a los afectados por esta rara condición y a sus familias repasa los desafíos y logros superados en este camino y comparte su visión de cómo es vivir con artrogriposis.

En 2014 Toñi Franco se lanzó a la ardua pero apasionante tarea de crear una asociación que aunase en España a los afectados por artrogriposis y sus familias. La absoluta falta de información que existía entonces sobre esta rara condición —aún es una gran desconocida— y la necesidad de encontrar a personas en la misma situación —ella misma es afectada— para compartir experiencias y sumar fuerzas con el fin de luchar por una mayor calidad asistencial e investigación fueron los detonantes de esta aventura.

En los seis años en los que Toñi ha estado al frente de la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita son muchos los logros conseguidos, entre ellos que ésta fuera nombrada Entidad de Utilidad Pública por parte del Ministerio del Interior. Pero lo más importante es haber logrado que 80 familias formen parte de un proyecto que persigue mejorar la calidad de vida de las personas con artrogriposis.

Hace unos meses Toñi decidió alejarse de la primera línea de toma de decisiones de la asociación. Recogió el testigo Cristina Villodas, elegida presidenta en las últimas elecciones del equipo gestor de la entidad, celebradas en febrero. Desde su actual posición de presidenta de honor de la asociación y como socia muy activa de la misma, Toñi hace balance de los objetivos conseguidos en este camino, expone los desafíos que aún tiene por delante la entidad y reflexiona sobre lo que supone vivir con artrogriposis.

Fundaste la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita en 2014. ¿Qué te motivó a hacerlo?

La gran desinformación sobre la artrogriposis en nuestro país, la curiosidad por saber cuántas personas y/o familias existirían con las que poder intercambiar experiencias, la necesidad de crear un recurso que diera respuestas y soluciones a este raro síndrome y abrir camino a la posibilidad de investigación y saber más de cara, no solo a mi descendencia, sino al resto de los afectados y sus familias que seguramente estarían en mi misma situación.

“Empecé desde cero, sin ayudas, con ingente papeleo y trabas burocráticas y casi nula sensibilidad de los profesionales sanitarios en esta rara condición”

¿Cómo describirías los primeros pasos al frente de este proyecto?

Trabajoso pues lo inicié tras un ‘estudio de campo’ previo que tuve que realizar no solo en España sino contactando con otras personas de otros países —muchos latinoamericanos—; ilusionante, con incertidumbres por saber si lograría la conexión con personas físicas y/o jurídicas frente a este ‘desafío’; con enormes expectativas y también con mucho trabajo, empezando desde cero, sin ayudas, con ingente papeleo y trabas burocráticas y casi nula sensibilidad de los profesionales sanitarios en esta rara condición.

¿Cuáles han sido los mayores desafíos que ha debido superar la asociación en los seis años en los que has sido presidenta de la misma?

Captación de fondos para conseguir proyectos que permitan la subsistencia de la Asociación; conseguir divulgación y visibilidad de la artrogriposis; establecer líneas de colaboración con la Administración, hospitales, profesionales varios; y conseguir que las personas afectadas, familias, amigos, conocidos, etc. crean y participen activamente en el proyecto de asociación, haciéndose socios y uniéndose en un frente común que posibilite la interrelación personal y consecución de los recursos necesarios para la mejora de la calidad de vida de los socios y de la patología en sí.

¿Y cuáles dirías que son los grandes logros obtenidos?

A modo de resumen, los más significativos pueden resumirse, primero, en encontrar a varias personas relacionadas con la Artrogriposis Múltiple Congénita y crear entre ellas la suficiente inquietud e ilusión para fundar en 2014 una asociación sobre artrogriposis que no existía en nuestro país y hacía falta.

El segundo es haber sabido transmitir a personas, profesionales y entidades ganas, ilusión, y energía vital ante una necesidad no satisfecha hasta entonces: crear una asociación que era necesaria para conseguir que las familias afectadas tuvieran apoyos, ayudas, información y colaboraciones que les brindaran recursos hasta entonces inexistentes. La fe puesta en los Estatutos iniciales y en la primera entrevista exponiendo el proyecto posibilitaron que pudiera solicitar y acceder a nuestro primer recurso: obtener la autorización de la Junta Municipal de Distrito para disponer de un despacho sin cargas y acondicionado para dar cobertura a las actividades de la Asociación y reuniones con familias. Ese fue el inicio para seguir avanzando y después entrar a formar parte de Entidades de Referencia en Enfermedades Raras o Poco Frecuentes como FEDER, INDEPF, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), Ciberer, Eurordis, Asociaciones de Pacientes, etc. 

“Crear una asociación era necesario para conseguir que las familias afectadas tuvieran apoyos, ayudas, información y colaboraciones que les brindaran recursos hasta entonces inexistentes”

En tercer gran logro fue conseguir que la artrogriposis entrase a formar parte como nueva patología en el listado de la Guía de Orientaciones para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras editada en colaboración con FEDER y la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid. Entrar en la Guía fue arduo y laborioso durante un año y medio; supuso un gran trabajo de estudiar documentación y bibliografía para crear un Manual-Dosier que se requería y que entonces no existía. Una vez hecho, lo entregué a FEDER para que junto al Equipo de Trabajo designado por los Centros Base trabajaran con el material que la Asociación aportó. Así la Artrogriposis Múltiple Congénita figura en la 4ª Edición de la Guía desde Febrero de 2018.

Después de acceder a ayudas y/o subvenciones desarrollando proyectos, al cabo de dos años estuvimos económicamente en condiciones de conseguir otro objetivo: poder contratar a un profesional de Trabajo Social para desarrollar el SIO (Servicio de Información y Orientación) que, hasta ese momento, lo lleva yo personalmente al ser trabajadora social.

El quinto gran logro diría que fue diseñar, planificar y poner en marcha la ‘I Jornada Científica Internacional sobre Artrogriposis Múltiple Congénita. Un Desafío en su Diagnóstico’, un congreso en el que se reunió a un gran equipo de profesionales nacionales e internacionales (médicos, investigadores, genetistas, profesionales de fisioterapia, ortoprotesistas…) de reconocido prestigio para hablar de la artrogriposis. Un excelente evento que culminó, como no podía ser de otra forma, con diferentes afectados que nos brindaron su testimonio de vida.

Otro objetivo alcanzado fue adquirir el reconocimiento por parte de Neurólogos del Ciberer de que la Artrogriposis Múltiple Congénita debe ser considerada como enfermedad neuromuscular, entrando así a formar parte del Listado de Enfermedades Neuromusculares y posteriores estudios de los pacientes en las consultas o unidades de Neuromuscular de los hospitales. Y, por último, que la Asociación fuera nombrada por parte del Ministerio del Interior como Entidad de Utilidad Pública.

En todo éste recorrido es de destacar algo importante: la capacidad de “sembrar inquietudes” en personas afectadas, profesionales, entidades… Esto ha posibilitado la apertura de nuevos horizontes a la Artrogriposis Múltiple Congénita y ha permitido comunicar a cada interlocutor, de la mejor manera posible, la importancia e interés de este proyecto para la sociedad. 

¿Cuáles han sido, hasta ahora, las mayores demandas de los socios y a qué necesidades debería dar respuesta una asociación de este tipo?

Las mayores demandas son informaciones de todo tipo enfocada a diferentes ámbitos: tratamientos (rehabilitadores, funcionales y terapéuticos, protesistas-ortesistas, quirúrgicos, psicológicos, respiratorios, etc.), recursos (económicos, sociales, educación, ocio y tiempo libre, deporte, ayudas técnicas…), demandas de encuentros de familias, etc.

Las necesidades a las que debería dar respuesta la Asociación son todas aquellas que ésta pueda asumir cumpliendo cada uno de los objetivos de su constitución y observando puntualmente que los recursos disponibles en la entidad lo permiten. En caso contrario (que no existan recursos) siempre hay que buscarlos para dar solución a las necesidades y demandas planteadas.

“La investigación sobre cualquier enfermedad no solo es vital para los afectados sino para toda la sociedad”

Uno de los objetivos de la asociación desde sus orígenes es el impulso de la investigación sobre esta condición. ¿Cómo repercutiría esto en los afectados?

La investigación sobre cualquier enfermedad no solo es vital para los afectados sino para toda la sociedad. A corto plazo, a una persona la investigación no le supone nada; un individuo quiere que su vida diaria tenga y disponga de lo que necesita en ese momento. La investigación es un proyecto a largo plazo.

Una vez dicho esto, la investigación ayuda, a veces, a encontrar soluciones, otras tratamientos y otras a informar adecuadamente sobre qué ha pasado, si existen formas de prevenirlo, de cambiarlo, etc.

En Artrogriposis Múltiple Congénita de momento no hay terapia genética, ni siquiera para casi ninguna enfermedad, pero ya se están dando pasos. ¿Será posible detectar un embrión con artrogriposis? Pues a veces sí, pero en la mayoría de los casos aún no lo es. ¿Quién dice que la investigación no podría cambiar eso? ¿Que si el problema es la falta de movimiento en el embarazo podría, de algún modo, incitarse dicho movimiento? Una persona portadora sana con un gen que causa artrogriposis es una persona que ya está estudiada y sabe que es portadora sana. Ya tiene conocimiento para intentar prevenir acudiendo con su pareja a un Centro para un Diagnóstico Genético.

Por lo tanto, sí, la Investigación es, a mi modo de ver, absolutamente necesaria. No interesante para la vida diaria de una persona, pero sí para nuestro futuro como sociedad y el de nuestros descendientes.

Existen cientos de tipos de artrogriposis y de patologías y síndromes asociados, pero, a grandes rasgos, ¿qué supone vivir con una condición como la Artrogriposis Múltiple Congénita?

Vivir con Artrogriposis Múltiple Congénita o con cualquier capacidad diferente siempre requiere de un apoyo por parte del círculo cercano de familia, amigos, etc. Un niño/a con Artrogriposis Múltiple Congénita necesita saber que podrá hacer las cosas pero quizás de una forma diferente, a veces con más o menos dificultad o incluso en ocasiones no podrá hacerlas pero siempre, siempre tiene que intentarlo. Las frustraciones siempre estarán ahí, pero cuando se alcanza un pequeño logro, la alegría, orgullo y satisfacción son enormes. Todos los que tenemos y conozco con Artrogriposis Múltiple Congénita son tenaces, con un amor propio increíble, afán de superación, ganas de hacer las cosas por sí mismos, etc. Eso es excelente. Además, hay que trabajar en familia desde bien temprano (las aptitudes, las actitudes, las capacidades, las alegrías, las satisfacciones, los bajones de ánimo, las dificultades, etc.) porque ese ‘trabajo’ es una de las mejores ayudas de cara al futuro de cada persona afectada por capacidades diferentes. 

Quiero destacar que es muy importante el trabajo con los hermanos de la persona afectada por Artrogriposis Múltiple Congénita: muchas veces se quedan relegados a un segundo plano frente al hermano/a con artrogriposis y eso es un trauma muy doloroso y terrible. Por otro lado, la sobreprotección es pésima compañera de viaje y cualquier niño/a debe esforzarse en alcanzar sus objetivos. Un padre, una madre y sus hermanos/as harán un flaco favor concediendo ‘deseos’. Solo cuando lo haya intentado y no pueda conseguirlo entonces la ayuda externa será necesaria.

En definitiva, vivir con Artrogriposis Múltiple Congénita es una lucha interna personal que necesita paciencia, ayuda familiar, de amigos, y, sobre todo, supone aceptar que eres así y así has de vivir.

Desde el pasado mes de febrero la asociación cuenta con un nuevo equipo directivo, al que preferiste no sumarte para dejar el paso a ‘savia’ nueva. ¿Qué consejos darías a la nueva Junta Directiva que estará los próximos tres años al frente del proyecto?

Dicen que dar consejos es de sabios… pero yo soy una persona normal, no me considero ‘sabia’. En la nueva Junta Directiva hay varias personas que ya tienen trayectoria hace tiempo porque han estado en equipos gestores anteriores, así que no considero oportuno dar ningún consejo pues saben de sobra el trabajo a desarrollar.

A quienes han entrado por primera vez en la Junta Directiva me consta que lo han hecho con ganas de nuevos “aires”, de renovación, alegría e ilusión. Es un nuevo camino lleno de retos en una montaña rusa gigante que nunca para. Es un bonito y trabajoso proyecto pero cuando sus hijos, ahora pequeños, crezcan tendrán algo que los mayores y padres de adultos afectados nunca tuvieron: un lugar donde les escuchen, ayuden y consigan recursos que necesitan para aumentar su calidad de vida. 

Creo que la nueva Junta Directiva hará un maravilloso trabajo si sus miembros están unidos, coordinados, tienen los objetivos claros y ganas e ilusión de que este proyecto siga adelante. Y con esa convicción me quedo. ¡Mucha suerte y a seguir adelante!