“Debemos luchar por un futuro mejor para las personas con artrogriposis”

Cristina Villodas preside la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita en España desde febrero, cuando los socios eligieron una nueva junta directiva para los próximos tres años. La nueva cara visible de la entidad, madre de un niño afectado por esta enfermedad rara, expone los desafíos que afronta su equipo para “mejorar la calidad de vida de los afectados por artrogriposis”.

Cristina Villodas aterrizó en la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita en febrero de 2017, a los pocos meses de nacer su hijo Iago, afectado de esta condición y por el que dejó a un lado su carrera profesional para centrarse al 100% en su rehabilitación, tratamientos y revisiones. Vocal de la entidad desde 2019, cuando Toñi Franco, fundadora de la asociación y anterior presidenta (y actual presidenta de honor), decidió ceder el testigo del liderazgo en primera línea y no presentarse a las últimas elecciones del equipo gestor, Villodas no dudó postularse y asumir un desafío que pasa por consolidar la asociación y trabajar intensamente para que ésta crezca tanto en recursos humanos como financieros con el fin de lograr ayudas tangibles y reales para sus socios.

¿Qué te llevó a asumir el desafío de liderar la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita en España en los próximos tres años?

Decidí asumir el reto de la presidencia porque creo que todavía queda mucho por hacer y el trabajo realizado hasta ahora merecía ser continuado. Cuando formas parte de la Junta Directiva, descubres el esfuerzo y trabajo realizado que muchas veces no se ve y pasa inadvertido. La fundadora Toñi y todo su equipo han hecho una labor encomiable desde que se creó la asociación en 2014. Debemos luchar por un futuro mejor para las personas con artrogriposis. Como madre, cada día veo a mi hijo superarse y pelear. Involucrarme y luchar por sus derechos, por mejorar su calidad de vida y la de todas las personas como él es lo mínimo que puedo hacer por Iago.

¿Cómo te has encontrado la asociación y qué objetivo os habéis fijado en la Junta Directiva para esta nueva etapa?

El primer equipo directivo nos ha dejado el listón muy alto pues consiguió grandes logros como poner en marcha un Servicio de Información y Orientación (SIO) a través de un trabajador social, celebrar el primer Congreso sobre Artrogriposis Múltiple Congénita que congregó a grandes profesionales médicos, conseguir (desde 2019) ser considerada Entidad de Utilidad pública, crear tres delegaciones en Valencia, Málaga y Cataluña, etc.

En la actualidad, el nuevo equipo gestor nos encontramos ante un reto apasionante y complejo al mismo tiempo y más en estos tiempos difíciles que estamos viviendo  y que seguramente no favorezcan a los colectivos más vulnerables. Nos toca afianzar y consolidar la asociación para poder crecer a nivel humano y conseguir solidez financiera. Será la única forma de lograr ayudas tangibles y reales para nuestros socios y alcanzar así nuestro objetivo fundamental que es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por artrogriposis.

¿En qué aspectos habéis centrado vuestra labor en estos primeros meses?

Estamos trabajando duro para actualizar la imagen corporativa de nuestra asociación, nos encontramos en proceso de transformación tecnológica para trabajar de una forma más eficiente y rápida y, de hecho, en breve lanzaremos la nueva web www.artrogriposis.org que será un gran escaparate para nosotros y una herramienta de crecimiento. 

Por otro lado, hemos formado equipos de trabajo multidisciplinares para abordar y desarrollar un plan anual de actividades y eventos, tener más y mejor presencia en las redes sociales, iniciar un proyecto de investigación y queremos crear un equipo volcado en buscar oportunidades de financiación tanto públicas como privadas con el objetivo de potenciar las figuras de colaboradores tanto particulares como empresas.

¿Cuáles son las grandes necesidades que tienen las personas que padecen artrogriposis y sus familias?

Las terapias (fisioterapia motora, cognitiva y respiratoria; logopedia; rehabilitación posoperatoria; terapia ocupacional; hidroterapia, etc.) son fundamentales. Son el tratamiento fundamental y esencial y una de las grandes necesidades junto a la investigación. A la vez, es también muy necesario contar en nuestros hospitales de referencia con equipos médico-multidisciplinares que conozcan la artrogriposis y se coordinen para tratarla de forma global y no por parcelas aisladas según la especialidad, como ocurre actualmente.  

Nuestra patología exige la intervención de multitud de especialidades médicas como neurólogos, traumatólogos, genetistas, rehabilitadores, oftalmólogos, otorrinos, endocrinos, neumólogos, ortopedas, fisioterapeutas, trabajadores sociales y una gran lista de profesionales que durante la vida nos van orientando. Sería fundamental que busquen el beneficio del paciente con una mirada 360º coordinada y consensuada con la familia y el propio paciente. 

“Las terapias son el tratamiento fundamental para las personas con artrogriposis y una de las grandes necesidades junto a la investigación”

Existen más de 400 tipos de artrogriposis asociados a un sinfín de patologías y síndromes. ¿Esta diversidad (y que cada caso sea único en sí mismo) dificulta encontrar objetivos comunes para la mejora de la calidad de vida de los afectados? 

Es cierto que hay muchos tipos de artrogriposis y eso genera que haya una gran heterogeneidad de casos; sin embargo, creemos que hay claros objetivos comunes como puede ser potenciar la investigación, las relaciones interpersonales entre afectados y familias, conseguir mayores ayudas a la dependencia o conseguir tratamientos cubiertos por la sanidad pública durante toda la vida y no solo durante la infancia.

Además, desde la asociación se elaboran informes personalizados con las necesidades concretas de cada socio para solicitar ayudas, subvenciones que más y mejor se adapten a nuestros socios o incluso poder personalizar la ayuda/proyecto que se solicita en función de la necesidad concreta que tiene cada socio.

¿Por qué es importante que exista una asociación como esta en España tanto para las familias con personas que sufren esta condición como para los propios afectados? ¿Cómo animarías a las personas que padecen artrogriposis a que se sumen a este proyecto?

La asociación es un lugar de “encuentro” que ofrece un servicio fundamental de orientación e información, es muy necesario para las personas afectadas por artrogriposis. Es una vía de apoyo para los afectados y familiares que se encuentran ante el shock de un diagnóstico o sufren momentos de incertidumbre y desorientación. Encontrarán acogida, compresión, ayuda y asesoramiento en todos los aspectos que necesiten: sociales, educativos, burocráticos, lúdicos, psicológicos…

Además, podrán conocer a familias y afectados con sus mismas inquietudes y preocupaciones, intercambiar experiencias, luchar y aunar fuerzas por intereses comunes… Ante enfermedades minoritarias hay que unirse para lograr sensibilizar y conseguir mayores y mejores ayudas, por lo que es fundamental trabajar unidos y con ilusión por aunar recursos que nos hagan la vida más fácil y mejor.

“La asociación es un lugar de “encuentro” que ofrece un servicio fundamental de orientación e información”

Uno de los objetivos de la asociación en esta nueva etapa es conseguir financiación y captar fondos para ofrecer ayudas a los socios en material ortoprotésico y en tratamientos que mejoren su calidad de vida. ¿Qué tipo de colaboraciones queréis conseguir?

Como comentaba, una de las grandes necesidades de las personas con artrogriposis es recibir tratamientos y terapias, pues no hay cura pero sí tratamientos que ayudan a mantener y mejorar la calidad de vida. Por lo tanto, una de nuestras grandes luchas es conseguir que estas terapias sean financiadas por la sanidad pública durante toda la vida del paciente y no solo durante la infancia como ocurre ahora. Además, dependiendo de la comunidad autónoma de que se trate, hay grandes diferencias.

Claramente, en la infancia son esenciales para conseguir la mayor independencia y movilidad, pero durante la edad adulta también lo son para mantener todo lo conseguido, pues la artrogriposis no es una patología progresiva pero sí requiere que los tratamientos sean continuados y constantes. Por otro lado, al ser tratamientos bastante especializados y costosos, buscamos entidades que colaboren con financiación o acuerdos con centros especializados que ofrezcan este tipo de servicios con ventajas para nuestros socios. Como es el caso de ASEM, entidad de la que formamos parte y nos ofrece servicios de fisioterapia con profesionales especializados a precios razonables en su centro o a domicilio según la necesidad del paciente.

Existen asociaciones de artrogriposis en otros países. ¿Tenéis voluntad de colaborar con ellas en algunos proyectos?

Sí, estamos trabajando en ello y ya hemos contactado con algunas asociaciones como, por ejemplo, la Asociación Americana de Artrogriposis. Queremos encontrar sinergias, formas de colaborar e intercambiar experiencias, proyectos, investigación, etc. Esperamos en breve, poder dar más detalles pues hay un equipo enfocado en ello.

“Una de nuestras grandes luchas es conseguir que las terapias sean financiadas por la sanidad pública durante toda la vida del paciente y no solo durante la infancia”

Mencionabas el fomento de la investigación en artrogriposis, una gran desconocida también para muchos profesionales médicos, como otra línea de trabajo de la asociación. ¿Puedes detallar cómo van a impulsar dicha investigación y conseguir que haya un censo real de pacientes con artrogriposis en España?

Queremos crear un comité de médicos especializados con gran experiencia en tratar a personas con artrogriposis, en definitiva, un equipo multidisciplinar que nos pueda asesorar y orientar para sentar las bases con las que iniciar un proyecto de investigación sólido. Además, ya estamos en contacto con entidades con gran experiencia en este campo como es el CIBERER, el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras o el Hospital Sant Joan de Déu. Los proyectos de este tipo son ambiciosos pues requieren grandes profesionales y un buen músculo financiero para lograr llevarlos a cabo con éxito.

Por último, ¿cómo está impactando la pandemia de COVID-19 y sus consecuencias (saturación de hospitales y centros médicos, suspensión de citas médicas, etc.) a las personas afectadas con artrogriposis? ¿En la asociación estáis desarrollando o vais a plantear actividades para ayudar a los socios a afrontar este momento tan complejo que afecta de forma especial a las personas con discapacidad?

La situación actual que estamos viviendo afecta considerablemente a la calidad de vida de las personas con artrogriposis y a su entorno, pues la atención se está viendo reducida y eso tiene consecuencias nefastas ya que las terapias rehabilitadoras han sido interrumpidas y éstas son vitales.

Además, la atención domiciliaria y de servicio doméstico para las personas dependientes se ha visto reducida. Se han cancelado consultas médicas, revisiones e intervenciones. En definitiva, nos vamos a enfrentar a momentos de incertidumbre pues peligran o se reducen las subvenciones y ayudas tanto públicas como privadas; lamentablemente se dibuja un futuro incierto para los colectivos más vulnerables.

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