La Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita en España cumple 10 años 

Más de un centenar de familias forman ya parte de esta entidad de utilidad pública, sin ánimo de lucro y de ámbito estatal que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta rara condición neuromuscular.

 Madrid, 3 de mayo de 2024.- La Artrogriposis Múltiple Congénita es una rara condición neuromuscular presente en el nacimiento, que ocasiona contracturas en las articulaciones y, en casos severos, otras malformaciones que generan una importante discapacidad. Con el fin de aunar recursos, potenciar las relaciones interpersonales con afectados, familias y entidades relacionadas con la Artrogriposis e impulsar la investigación alrededor de esta patología nació, hace justo una década, la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita en España, que en la actualidad acoge a 115 familias en nuestro país.

La impulsora de la asociación, reconocida en España como entidad de utilidad pública desde 2019 y que forma parte desde hace años de entidades de referencia en enfermedades raras o poco frecuentes como FEDER, INDEPF, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), Ciberer, Eurordis o Asociaciones de Pacientes, entre otras, fue Toñi Franco, ahora presidenta de honor de la organización. Fue la “absoluta falta de información que existía hace 10 años sobre esta rara condición, aún muy desconocida, y la necesidad de encontrar a personas en la misma situación para compartir experiencias y sumar fuerzas con el fin de luchar por una mayor calidad asistencial e investigación” lo que la llevó a esta “aventura”, como ella misma explica.

En la actualidad, añade Cristina Villodas, presidenta de la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita en España desde 2020, la entidad “es un lugar de encuentro que ofrece un servicio fundamental de orientación e información muy necesario para las personas afectadas por Artrogriposis; pero, además, es una vía de apoyo para los afectados y familiares que se encuentran ante el shock de un diagnóstico o sufren momentos de incertidumbre y desorientación”. En la Asociación, apunta, “encontrarán acogida, compresión, ayuda y asesoramiento en todos los aspectos que necesiten: sociales, educativos, burocráticos, lúdicos, psicológicos… y también podrán conocer a familias y afectados con sus mismas inquietudes y preocupaciones, intercambiar experiencias, luchar y aunar fuerzas por intereses comunes… Ante enfermedades minoritarias hay que unirse para lograr sensibilizar y conseguir mayores y mejores ayudas, por lo que es fundamental trabajar juntos y con ilusión por aunar recursos que nos hagan la vida más fácil y mejor”.

10 años de hitos

Son muchos los logros que la Asociación ha cosechado durante su primera década de vida. Además de crecer en número de asociados —pasando de las cinco familias con las que arrancó el proyecto a más de un centenar en la actualidad—, la organización ha ido expandiéndose fuera de Madrid, donde nació, y ya cuenta con delegaciones en otros puntos del país como Andalucía, Cataluña y Valencia

Por otro lado, gracias al acceso a ayudas y/o subvenciones en el desarrollo de proyectos, a la colaboración de nuevos socios y a la organización de actos deportivos y de ocio para captar financiación, la entidad ofrece hoy en día más prestaciones a sus asociados como un valioso servicio de información y orientación y ayudas económicas para cofinanciar las costosas terapias y/o ayudas técnicas que necesitan.

Por otro lado, en los últimos años la entidad ha impulsado la visibilidad de la Artrogriposis no solo en la sociedad en general sino, en particular, en el ámbito sanitario, mediante la organización de encuentros como la ‘I Jornada Científica Internacional sobre Artrogriposis Múltiple Congénita’, que reunió en Madrid a profesionales nacionales e internacionales (médicos, investigadores, genetistas, profesionales de fisioterapia, ortoprotesistas…) de prestigio para hablar de la artrogriposis.

Uno de los últimos grandes proyectos impulsados por esta entidad ha sido la puesta en marcha de un proyecto de investigación y el impulso de un comité científico para mejorar el conocimiento de la Artrogriposis en España por parte de los facultativos. Asimismo, representantes de la Asociación se han unido a un equipo de trabajo internacional sobre esta condición y han creado el I Consorcio Internacional para la investigación de la Artrogriposis, que colabora también en la publicación de artículos científicos. 

Un año para celebrar

Con el fin de celebrar sus primeros 10 años de vida, la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita en España está preparando diversas acciones, entre las que destaca la celebración del III Torneo de Golf solidario en el Race el domingo 2 de junio, con el objetivo de recaudar nuevos fondos, dar a conocer el trabajo de la asociación y sensibilizar sobre la patología.

Además, la entidad está preparando ‘La belleza de lo imperfecto’, una sesión de fotos que realizará el fotógrafo Pablo Gil el próximo 11 de mayo con el objetivo de captar las cicatrices y malformaciones de las personas con Artrogriposis y mostrarlas como algo bello y lleno de vida, pues tras cada una de ellas hay una historia de superación increíble que merece ser contada.

CONTACTO

contacto@artrogriposis.org

913016464

+34605892264