MISIÓN
Nuestro objetivo general es lograr una mejora en la calidad de vida de las personas con Artrogriposis y sus familias. Por ello trabajamos para:
- Dar a conocer la Artrogriposis y sensibilizar a la sociedad.
- Favorecer la integración de las personas que la padecen en cualquier ámbito: familiar, social, educativo, lúdico y deportivo.
- Fomentar el estudio e investigación de la Artrogriposis.
- Conseguir financiación y captación de fondos para ofrecer:
- Ofrecer Servicio de Información y Orientación (SIO) a los socios mediante un Trabajador Social.
- Ayudas para tratamientos fundamentales para mejorar la calidad de vida:
- Fisioterapia neurológica, respiratoria, rehabilitadora o post-operatoria
- Terapia ocupacional
- Psicomotricidad
- Terapia acuática
- Equinoterapia
- Logopedia
- Psicología
- Ayudas en material ortoprotésico para socios con Artrogriposis.
- Conseguir un Censo real de personas con Artrogriposis.
- Lograr en los hospitales de referencia Unidades Multidisciplinares de profesionales especializados y coordinados para tratar la artrogriposis.
- Cuando exista investigación y/o estudios con pacientes con AMC, trabajar para que se pueda compartir la Información Clínica a nivel nacional e internacional.
- Conseguir que los TRATAMIENTOS necesarios sean cubiertos por la sanidad pública durante TODA LA VIDA y no solo durante la infancia.
- Lograr mayores y mejores ayudas a dependencia.
ÓRGANOS DE GOBIERNO
Estas son las cabezas visibles de las personas que forman la Junta Directiva de la Asociación:
Cristina Villodas
PresidentaEs la encargada de poner cordura en todo este proyecto, además de ser la madre de Iago, un niño afectado por artrogriposis.
Carolina Navalón
VicepresidentaCarolina es una de nuestras vocales. Está afectada por artrogriposis y es nuestra punta de lanza en Cataluña.
Oksana Azpitarte
SecretariaOksana, afectada de AMC. Secretaria de la asociación y punto de comunicación con el País Vasco
Alfredo Plaza
TesoreroAlfredo, además de tesorero, se encarga de todas los temas tecnológicos. Él es padre de Eva, una niña afectada por artrogriposis.
Mamen Beltrán
VocalMamen es madre de Laura, también afectada por artrogriposis
Duvi Juárez
VocalDuvi, abuela de Lucia afectada de AMC
Victoria Castillo
VocalMama de Pablo, delegada de la Asociación en Catalunya, especialmente involucrada en los proyectos de investigación.
José Ponferrada
VocalJosé Ponferrada, afectado por artrogriposis, delegado de la asociación en Málaga
EQUIPO
Nuestro equipo con el que puedes contar a diario:
M. Jesús Albendea
Trabajadora SocialM. Jesús es la trabajadora social de la asociación. Ella será la persona de contacto para cualquier gestión con nosotros.
Jon San Vicente
Técnico de ProyectosJon es la persona que se encargará de los proyectos de la asociación, aunque también echará una mano a Maria Jesús en el día a día.
BENEFICIOS DE SER SOCIO
Al ser socio compartes miedos, dudas, incertidumbres e inquietudes de igual a igual. Ayuda a intercambiar vivencias y experiencias, generando nuevos lazos y encontrando apoyo, ayuda, comprensión y empatía.
Formar parte de una asociación implica hacer más fuerza, lograr visibilidad, reconocimiento y llegar a conseguir ayudas o ser incluso ser escuchado por entidades públicas y privadas. Poder pensar en acceder a proyectos de investigación. Unidos todo se puede mover más deprisa y conseguir mayores recursos.
ACUERDOS PARA SOCIOS
Además, podrás beneficiarte de los descuentos y ventajas acordados para nuestros socios.
TRANSPARENCIA
Nuestra Asociación tiene como uno de sus elementos básicos de existencia la transparencia. Por este motivo, publicamos toda la documentación legal que obra en nuestro poder.
