15 de noviembre, Día de las Enfermedades Neuromusculares
«Con el corazón 15N», un evento en directo para concienciar sobre las enfermedades neuromusculares

“Los héroes hoy se encuentran en lo cotidiano”, así comienza el single de la campaña «De la mano 15N» por el día de las enfermedades neuromusculares, que el artista Roger Argemí ha compuesto con la intención de “sensibilizar a la sociedad y promover una sociedad más solidaria en estos momentos tan complicados que estamos viviendo”.
La conmemoración del Día de las Enfermedades Neuromusculares es una iniciativa de AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España junto a Federación ASEM y a sus entidades asociadas, que tiene como objetivo fomentar la inclusión social y dar visibilidad a este grupo de patologías.
Como acción principal de la campaña, el domingo 15 de noviembre, se emite el evento online «Con el corazón 15N» donde jóvenes con enfermedades neuromusculares, familiares y profesionales relacionados con estas patologías acercarán sus vivencias y opiniones en primera persona, y donde además se presentará el videoclip del single «De la mano».

Madrid, 13 de noviembre de 2020 – “Quitemos las barreras que impiden la inclusión, busquemos la manera de ser solidarios, de ser más humanos”, con este mensaje se presenta el single de la campaña «De la mano 15N» por el día de las enfermedades neuromusculares, una iniciativa de AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España junto a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y sus entidades asociadas, que tiene como objetivo fomentar la inclusión social.

El single “De la mano” está compuesto por el artista Roger Argemí, quien cuenta con dos discos en el mercado y numerosas colaboraciones, y que ha creado esta canción con la intención de “sensibilizar a la sociedad y trabajar por una sociedad más solidaria en estos momentos tan complicados que estamos viviendo” por la pandemia Covid-19. El videoclip del single se presentará este domingo, 15 de noviembre en el evento “Con el Corazón 15N”.

Evento «Con el corazón 15N»

Como acción central de la campaña, el domingo 15 de noviembre a partir de las 11h., Federación ASEM retransmitirá en directo el evento «Con el corazón 15N», un encuentro en línea donde jóvenes con enfermedades neuromusculares, familiares, y profesionales relacionados con estas patologías, acercarán en primera persona sus opiniones y vivencias a los asistentes. El encuentro tendrá como broche final la presentación del videoclip del single «De la mano».

La periodista y presentadora, Irene Alonso, moderará el evento en el que se abordarán temáticas como la necesidad de mejorar en inclusión social o cómo afrontar el diagnóstico de una enfermedad neuromuscular en la familia. “Trataré de moderar este evento con la experiencia que me da mi profesión pero sobre todo, con la empatía y la cercanía de ser madre de dos hijos con enfermedad neuromuscular”, ha manifestado la periodista.

El evento, que contará con una introducción del sociólogo Eduardo Díaz Velázquez y con la participación de padres y madres con hijos afectados, tendrá como protagonistas a tres jóvenes estudiantes, Anabel, Mikel y Oyirum, que explicarán en primera persona cómo es su día a día, y debatirán sobre el acceso a la educación y las dificultades y aprendizajes con los que se encuentran las personas con discapacidad en esta etapa de la vida.

La campaña en redes sociales

AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España junto a Federación ASEM lanzan el reto #Conelcorazon15N, un llamamiento a la participación ciudadana a través de las redes sociales, para llenar las redes con fotografías de personas haciendo el gesto del corazón con las manos. Este llamamiento tiene el objetivo de mejorar el conocimiento sobre estas patologías, que a día de hoy siguen siendo grandes desconocidas, y concienciar sobre la necesidad de construir una sociedad más inclusiva.

«De la mano 15N» pretende concienciar sobre el valor de la inclusión, pues como afirma Manuel Rego, presidente de Federación ASEM, “para mejorar la situación actual de las personas con enfermedades neuromusculares necesitamos la implicación de toda la sociedad…, de jóvenes, adultos, profesionales, familiares, políticos…, para poder combatir las barreras a la que se enfrentan las personas con discapacidad y que tengamos acceso en igualdad de condiciones a los distintos ámbitos de la vida como la educación, el empleo, el ocio o la participación social.”

Sobre las enfermedades neuromusculares

Son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, se calcula que existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

Accede aquí al Manifiesto por el Día de las Enfermedades Neuromusculares 2020

Sobre Federación ASEM

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), es una organización sin ánimo de lucro que agrupa y representa a las distintas entidades de personas con enfermedades neuromusculares y sus familias. Trabaja para mejorar su calidad de vida, promoviendo y defendiendo sus derechos, impulsando la investigación y fomentando el conocimiento de estas enfermedades en la sociedad. En la actualidad agrupa a 27 asociaciones, representando a las más de 60.000 personas que conviven con una enfermedad neuromuscular en nuestro país.

Sobre AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España

Somos una asociación de ámbito estatal sin ánimo de lucro, declarada entidad de utilidad pública. Se fundó en España en 2014 con la ilusión de aunar recursos, potenciar relaciones interpersonales con afectados, familias y entidades relacionadas con la Artrogriposis.

Nuestro objetivo general es lograr una mejora en la calidad de vida de las personas con Artrogriposis y sus familias. Para ello trabajamos para: Dar a conocer la Artrogriposis y sensibilizar a la sociedad; favorecer la integración de las personas en cualquier ámbito: familiar, social, educativo, laboral, etc; fomentar el estudio e investigación de la Artrogriposis; conseguir financiación y recaudar fondos para ofrecer el Servicio de Información y Orientación a los socios a través de una trabajadora social así como tratamientos rehabilitadores fundamentales para mejorar la calidad de vida; conseguir un CENSO real de personas con Artrogriposis; luchar por que los tratamientos necesarios sean cubiertos por la sanidad pública durante toda la vida y no sólo durante la infancia; lograr mayores y mejores ayudas a la dependencia, entre otras acciones.

Para más información:

AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España

www.artrogriposis.org

info@artrogriposis.org

605892264

Redes Sociales:

https://www.facebook.com/ArtrogriposisEspana/

https://twitter.com/ArtrogriposisEs

https://www.instagram.com/artrogriposis.espana/

https://www.linkedin.com/in/artrogriposis/

https://www.youtube.com/channel/UC9YPRKGCLwTG9HYOu5Pb5NQ/videos

Federación ASEM