La Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita España obtiene el sello Dona con confianza de Fundación Lealtad
• El Sello refuerza la confianza de los donantes en la ONG al acreditar que La Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita España centra sus esfuerzos en las áreas en las que tiene experiencia, que su comunicación es fiable y que hace público el porcentaje de gastos que destina a su misión, entre otros indicadores
• Según el análisis realizado por Fundación Lealtad, la ONG cumple íntegramente los 9 Principios de Transparencia y Buenas Prácticas
Madrid – 29 de octubre de 2024. Fundación Lealtad, institución independiente y sin ánimo de lucro, ha otorgado el Sello Dona con confianza a la Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita España. Se trata de un distintivo único en España que reconoce el cumplimiento de 9 Principios de Transparencia y Buenas Practicas de gestión. Además, ayuda a los donantes a identificar de forma clara y sencilla a aquellas ONG que ofrecen información completa sobre su gestión, actividades, y el origen y destino de sus fondos, entre otros aspectos.
El equipo de analistas de Fundación Lealtad ha determinado que la Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita España cumple íntegramente los 9 Principios de Transparencia y Buenas Prácticas que están relacionados con el funcionamiento de la ONG y la información que pone a disposición de la sociedad. “La Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita España solicitó de forma voluntaria la acreditación, proceso que ha concluido con la concesión del Sello Dona con confianza. Se analizan 36 indicadores relacionados con la gestión, gobernanza, situación económica, comunicación, voluntariado y cuestiones normativas de la ONG. También se examina el uso eficaz de los recursos para poder colaborar con confianza y realizar una donación eficaz”, explica Ana Benavides, directora general de Fundación Lealtad.
“La Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita España, que en la actualidad acoge a 115 familias en nuestro país, se creó hace casi 10 años para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con una rara condición neuromuscular que ocasiona contracturas en las articulaciones y, en casos severos, malformaciones que generan una importante discapacidad. Durante estos años hemos trabajado para aunar recursos, potenciar las relaciones interpersonales con afectados, familias y entidades relacionadas con la artrogriposis, concienciar sobre la realidad de estas personas y sus demandas y recaudar fondos para emprender un proyecto de investigación y seguir aportando ayudas para terapias, material ortoprotésico, etc. a los asociados”, señala Cristina Villodas, presidenta de la Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita España.
“Haber recibido el prestigioso sello de la Fundación Lealtad nos permite dar un gran paso hacia adelante como asociación. Además de reconocer nuestro trabajo, transparencia y gestión, este distintivo nos abre las puertas para participar en convocatorias de recaudación de fondos organizadas por las empresas más relevantes e influyentes de España. Este tipo de oportunidades son fundamentales para que nuestra asociación pueda seguir creciendo y llevando nuestra misión más lejos”, continúa Villodas, que recuerda que “este logro ha sido posible después de más de dos años de esfuerzo conjunto, compromiso y dedicación”.
A partir de ahora, la Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita España contará con el sello Dona con Confianza para manifestar su compromiso con la transparencia y las buenas prácticas, que podrá usar durante los dos próximos años en sus materiales de comunicación y captación de fondos. Además, los donantes podrán consultar el informe de acreditación de la ONG en la página web www.fundacionlealtad.org. “Las ONG son conscientes de que la transparencia y las buenas prácticas de gestión son básicas para generar y reforzar la confianza del donante en su labor. La rendición de cuentas es clave porque ayuda a crear un vínculo con la sociedad, lo que a largo plazo favorece las colaboraciones”, señala Benavides.
Con esta acreditación, la Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita España se identifica como una ONG con la que colaborar con un plus de confianza y que cumple las actuales exigencias de transparencia y buenas prácticas de los donantes, y se une al grupo de ONG Acreditadas por Fundación Lealtad. En este sentido, Ana Benavides recuerda: “Para realizar una donación eficaz es fundamental que el donante se informe antes y después de colaborar para comprobar el trabajo de la ONG y el impacto de su donación. El Sello de Fundación Lealtad, basado en una evaluación independiente, ofrece y facilita esta labor a los donantes”.
El sello Dona con Confianza:
El Sello y su riguroso proceso de concesión están avalados por la experiencia de Fundación Lealtad, que inició el análisis y la acreditación de ONG en 2001. Su metodología, basada en los principios de independencia, rigor y solidaridad, ha sido reconocida nacional e internacionalmente. A la acreditación pueden optar ONG de diferente perfil: asociaciones y fundaciones, grandes y pequeñas, que desarrollen proyectos de cooperación al desarrollo y acción humanitaria, atención a colectivos desfavorecidos en España, investigación científica asociada a la salud y medio ambiente. Los 9 Principios analizados agrupan más de 36 indicadores de transparencia y buenas prácticas.
Acerca de la Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita España
La Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita España nació en 2014 con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas nacidas con una condición neuromuscular muy poco frecuente que ocasiona contracturas en las articulaciones y, en casos severos, malformaciones de columna y problemas de órganos internos con compromiso vital, lo que genera una importante discapacidad.
Esta entidad de utilidad pública (desde 2019), que forma parte de entidades de referencia en enfermedades raras o poco frecuentes como FEDER, INDEPF, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), Ciberer, Eurordis o Asociaciones de Pacientes, entre otras, trabaja para concienciar sobre los retos que implica vivir con esta patología y trata de aunar recursos para superarlos. Una de las grandes necesidades de las personas con artrogriposis es recibir tratamientos y terapias, pues no hay cura pero sí tratamientos que ayudan a mantener y mejorar la calidad de vida.
La asociación, ubicada en Madrid y con delegaciones en Andalucía, Cataluña y Valencia, está inmersa, además, en el desarrollo de un proyecto de investigación y el impulso de un comité científico para mejorar el conocimiento de la artrogriposis en España por parte de los facultativos.
Acerca de Fundación Lealtad
Fundación Lealtad es una institución sin ánimo de lucro e independiente que tiene como misión fomentar la confianza de la sociedad en las ONG para lograr un incremento de las donaciones, así como de cualquier otro tipo de colaboración. Fue la primera entidad en desarrollar una metodología de análisis de la transparencia y las buenas prácticas de gestión de las ONG españolas en 2001. Su servicio de información pública es un referente para los donantes y su experiencia ha inspirado otras iniciativas en España y en Latinoamérica para impulsar la transparencia de las ONG. Fundación Lealtad preside la red de evaluadores independientes ICFO (International Committee on Fundraising Organizations).
Más información en http://www.fundacionlealtad.org
Para más información:
Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita España
Departamento de Comunicación
Telf: 91 789 01 01
E-mail: contacto@artrogriposis.org
Fundación Lealtad
Departamento de Comunicación y Marketing
Telf: 91 789 01 01
E-mail: marketing-comunicacion@fundacionelaltad.org
