TESTIMONIO DE TOÑI FRANCO, FUNDADORA DE LA ASOCIACIÓN ARTROGRIPOSIS MÚLTIPLE CONGÉNITA ESPAÑA

Mi afectación de las cuatro extremidades y el tronco vertebral ha hecho de mi vida un camino lleno de grandes dificultades, gran parte de mi vida infantil, adolescente y adulta ha transcurrido en hospitales. Antes no había cole en los hospitales y todo el aprendizaje era con profesores particulares. A veces permanecía durante un año entero sin salir del hospital, internada en otros durante más tiempo y lejos de mis seres queridos para lograr mejoras en mi salud, etc. 

Todo esto ha hecho de mí una persona independiente, a quien nunca la han gustado las injusticias y que siempre ha detestado cómo se comportaban profesionales con los que a mi madre le tocaba tratar para solicitar ayudas o información o recursos necesarios para mí. Con 16 años decidí que no quería eso: quería que me trataran con respeto, que pusieran sobre la mesa mis derechos y no tener que ‘mendigar’ ante un médico o trabajador social simplemente por el hecho de tener una ‘enfermedad’. 

Por ello decidí formarme y ganarme el respeto de quien se cruzara conmigo y ayudar a quienes pudieran necesitarlo. Así he vivido, con ganas de superarme siempre y sacar adelante proyectos que impliquen beneficios a otras personas.

La Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC) ha hecho de mí una persona resiliente porque son muchísimos obstáculos los que hay que salvar y vencer. Pero salir adelante de situaciones difíciles te hace fuerte. Te hace ser atrevida e intrépida y tener ganas de poner a disposición de los demás tus conocimientos y habilidades.

Hay edades difíciles y cada uno somos un mundo. Puedes decir cómo es vivir con Artrogriposis Múltiple Congénita de modo personal, pero todos somos diferentes. 

Cualquier persona pasa por etapas desde que nace, pero cuando tienes edades ‘críticas’ y tienes artrogriposis y, además, ves que hay cosas que resultan difíciles, que no se tiene la apariencia o aspecto físico que quisieras… el mundo se vuelve complicado. Y aquí tienes dos opciones: rendirte y quedarte llorando en un rincón o salir adelante y luchar por esa vida que es tuya y te corresponde.

He conseguido muchas cosas, he luchado por ellas y nunca me he rendido. He logrado una carrera, ser emprendedora y crear mi propia empresa; he montado dos asociaciones, entre ellas la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita en España, lanzada en 2014. He conseguido ser MADRE y estar siempre sola con mi bebé desde que nació y sin ayuda externa porque sí, porque yo con AMC soy así.

Vivir con AMC es una lucha interna personal que necesita de paciencia, ayuda familiar, amigos y, sobre todo, es clave aceptar que eres así y así has de vivir.

“La AMC ha hecho de mí una persona resiliente porque son muchísimos obstáculos los que hay que vencer”

“Tienes dos opciones: rendirte y quedarte llorando en un rincón o salir adelante y luchar por esa vida que es tuya y te corresponde”

“He conseguido muchas cosas, he luchado por ellas y nunca me he rendido”