El movimiento es vida. Movámonos por nuestros derechos en el Día Nacional de las ENM
Garantizar una rehabilitación continuada es hacer efectivos nuestros derechos; significa contar con apoyos para mantener la autonomía y decidir sobre nuestra propia vida. Las personas con enfermedades neuromusculares y nuestras familias necesitamos ser vistas, escuchadas y tenidas en cuenta. Esa visibilidad debe traducirse en recursos y en una atención que responda a nuestras necesidades.”-Manuel Rego, presidente de Federación ASEM.
La Asociación AMC – Artrogriposis Múltiple Congénita – España y la Federación ASEM conmemoran el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares con una llamada a garantizar el acceso a una rehabilitación continuada y a convertir los derechos reconocidos en apoyos efectivos. A través de la campaña “Muévete por las ENM”, el movimiento asociativo reclama que las necesidades de las personas afectadas y sus familias ocupen las agendas políticas públicas, con independencia de su lugar de residencia.
Para la asociación AMC España y Federación ASEM, el 15 de noviembre permite trasladar a la sociedad las dificultades cotidianas del colectivo, pero también su capacidad para participar en las decisiones que afectan a sus vidas. Bajo el lema “El movimiento es vida. Movámonos por nuestros derechos”, el manifiesto de este año defiende que perder capacidad de movimiento nunca puede significar perder oportunidades ni capacidad de decisión.
Una atención que acompañe en todas las etapas de la vida
El manifiesto reclama una atención sanitaria integral, especializada y equitativa, que comience con diagnósticos más tempranos y un acceso efectivo a las pruebas genéticas. Para dar continuidad a ese acompañamiento, la asociación AMC España y Federación ASEM piden unidades multidisciplinares especializadas, una mejor coordinación entre niveles asistenciales y un modelo que incorpore la humanización como parte de la calidad de los cuidados. El lugar de residencia, subraya el documento, no puede determinar la atención recibida.
Dentro de este modelo, la rehabilitación ocupa un lugar central. AMC España y Federación ASEM reivindican que esté garantizada dentro del Sistema Nacional de Salud de forma continuada, adaptada a las necesidades de cada persona. Esta demanda comprende la fisioterapia motora y respiratoria, además de la terapia ocupacional y la logopedia, con el objetivo de preservar capacidades, prevenir complicaciones, aliviar el dolor y mantener la mayor autonomía posible.
“Garantizar una rehabilitación continuada es hacer efectivos nuestros derechos; significa contar con apoyos para mantener la autonomía y decidir sobre nuestra propia vida. Las personas con enfermedades neuromusculares y nuestras familias necesitamos ser vistas, escuchadas y tenidas en cuenta. Esa visibilidad debe traducirse en recursos y en una atención que responda a nuestras necesidades”, subraya Manuel Rego, presidente de Federación ASEM.
Esta prioridad también centró la reciente reunión de la Federación con el Ministerio de Sanidad, trasladando la necesidad de favorecer el acceso a la rehabilitación continuada, con especial atención a la fisioterapia motora y respiratoria. El encuentro permitió abordar vías de colaboración para avanzar hacia una atención multidisciplinar y equitativa en todo el territorio.
La atención integral también debe incorporar la salud mental. Por ello, el manifiesto reclama apoyo psicológico especializado, accesible y continuado, tanto para las personas con enfermedades neuromusculares como para su entorno familiar.
Investigación, autonomía e igualdad de oportunidades
En el ámbito científico, AMC España y Federación ASEM piden una mayor inversión pública y privada que permita impulsar la investigación y desarrollar nuevos ensayos clínicos. El manifiesto presta especial atención a las patologías menos frecuentes, que reciben menor atención científica, y reclama la participación activa de las personas afectadas y sus asociaciones en los procesos de investigación.
La defensa de la autonomía exige, asimismo, una aplicación efectiva de los derechos en materia de discapacidad y dependencia. AMC ESPAÑA y Federación ASEM reivindican una asistencia personal accesible y recursos suficientes para desarrollar una vida independiente. En este sentido, advierte de que los cuidados no pueden seguir recayendo de forma desproporcionada sobre las familias, especialmente sobre las mujeres.
Estas demandas se extienden a la inclusión social. El documento pide eliminar las barreras físicas, sociales y administrativas que dificultan el acceso a la educación o al empleo. También reclama viviendas y transportes accesibles, así como oportunidades para disfrutar de la cultura, el ocio y la participación comunitaria. El objetivo es que convivir con una enfermedad neuromuscular no limite la posibilidad de construir un proyecto de vida propio ni suponga discriminación.
El manifiesto señala el reconocimiento del movimiento asociativo como agente esencial en las políticas sanitarias y sociales. Las 37 entidades federadas aportan conocimiento cercano, orientación y acompañamiento a las familias. Para sostener esta labor, AMC España y Federación ASEM reclaman una financiación estable que permita dar continuidad a sus servicios y a la defensa de los derechos del colectivo.
Oviedo acogerá el acto institucional
El acto central de Federación ASEM tendrá lugar el lunes, 16 de noviembre, a las 10:30 horas, un encuentro institucional en la Junta General del Principado de Asturias, en Oviedo. El acto reunirá a personas afectadas y familiares con profesionales sanitarios, representantes del movimiento asociativo e instituciones para compartir necesidades y abordar posibles respuestas.
El programa contará con representación institucional y política, pero, sobre todo, habrá participación clave de profesionales sanitarios por parte de especialistas del Hospital Universitario Central de Asturias, además de la asociación local de enfermedades neuromusculares, ASEMPA, y de testimonios de afectados y familiares. Durante la jornada, Federación ASEM también visitará las instalaciones de ASEMPA para conocer de cerca los espacios donde la entidad desarrolla su labor de apoyo a las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias.
El encuentro cuenta con la colaboración de la Junta General del Principado de Asturias y ASEMPA, así como con el patrocinio de argenx, Biogen y UCB.
Las entidades llevan el 15N a las calles
Las 37 entidades que forman la Red ASEM llenarán las ciudades con iniciativas reivindicativas, como la iluminación de edificios y espacios emblemáticos en verde, lecturas del manifiesto, comidas con personas asociadas, mesas informativas, fotografías de grupo y exposición de pancartas. Estas acciones contribuirán a visibilizar las enfermedades neuromusculares y a acercar las reivindicaciones del colectivo a la ciudadanía.
Con estas iniciativas, las entidades de la Red ASEM trasladan a sus territorios un mensaje compartido: las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias deben contar con los apoyos necesarios para ejercer sus derechos y participar plenamente en la sociedad. La asociación AMC España y Federación ASEM invitan a las administraciones, a la comunidad científica y al conjunto de la ciudadanía a implicarse para que los compromisos se traduzcan en decisiones y recursos efectivos.
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