Qué hacemos
Proyectos que acompañan. Programas que transforman.
En AMC España trabajamos para mejorar la calidad de vida de las personas con Artrogriposis Múltiple Congénita y sus familias, desde la información y el acompañamiento hasta la autonomía, la investigación y la visibilidad social.
Cuatro líneas de trabajo conectadas por un mismo objetivo: que cada persona con AMC disponga de más oportunidades para desarrollar su propio proyecto de vida.
Conoce nuestras líneas de trabajo
01
Información y orientación
Información, orientación y acompañamiento personalizado para personas con AMC, familias y profesionales.
02
Impulso Vital
Apoyo a la autonomía, capacidad funcional, participación y calidad de vida.
03
Investigación
Registro AMC, conocimiento científico y colaboración con profesionales y centros.
04
Sensibilización
Visibilidad, campañas, participación y transformación social.
01 · Servicio de Información y Orientación
Información y acompañamiento cuando más se necesita
El Servicio de Información y Orientación (SIO) es uno de los principales servicios de AMC España y constituye un espacio de referencia para las personas con Artrogriposis Múltiple Congénita, sus familias y los profesionales que necesitan información o apoyo relacionado con la AMC.
Su objetivo es mejorar la calidad de vida mediante una atención personalizada, facilitando información, orientación, acceso a recursos y acompañamiento a lo largo de las distintas etapas de la vida.
Escuchar.
Orientar.
Acompañar.
Una respuesta individualizada para comprender cada situación, identificar necesidades y facilitar recursos adecuados.
Qué hacemos
Información y orientación.
Discapacidad y dependencia, ayudas y prestaciones, recursos sanitarios y sociales, educación, accesibilidad y productos de apoyo.
Atención personalizada.
Cada consulta se analiza de acuerdo con las circunstancias y necesidades de la persona o familia.
Cómo trabajamos
El acompañamiento comienza con una primera acogida y valoración individualizada. Facilitamos información sobre los recursos disponibles y, cuando resulta necesario, coordinamos o derivamos a otros recursos y profesionales.
El seguimiento permite conocer la evolución de cada situación y detectar nuevas necesidades.
A quién se dirige
A personas con AMC, familias, personas cuidadoras y profesionales que necesiten información, orientación o acompañamiento relacionado con la artrogriposis y con las necesidades que pueden aparecer a lo largo de la vida.
Financiación
Este servicio es posible gracias al apoyo y financiación de:
¿Necesitas información u orientación?
Nuestro equipo puede ayudarte a conocer recursos y valorar qué alternativas pueden resultar adecuadas para tu situación.
Autonomía para vivir, participar y decidir.
Apoyos que contribuyen al mantenimiento funcional y a que cada persona pueda participar activamente en su entorno y en su propio proyecto de vida.
02 · Autonomía y calidad de vida
Impulso Vital
IMPULSO VITAL es el programa estatal de apoyo a la autonomía de AMC España. Está en funcionamiento desde 2021 y facilita a las personas asociadas el acceso a recursos que contribuyen a mantener su capacidad funcional, favorecer su autonomía y participar activamente en su entorno.
El programa nace de las necesidades detectadas a través del Servicio de Información y Orientación y busca reducir las barreras económicas que pueden dificultar el acceso o la continuidad de determinados recursos.
Qué hacemos
Continuidad terapéutica.
Apoyo para facilitar el acceso o continuidad de terapias que contribuyan al mantenimiento funcional y a la autonomía.
Material ortoprotésico y productos de apoyo.
Cofinanciación de material no cubierto íntegramente por la sanidad pública y apoyo para su adaptación o renovación.
Actividad física adaptada y participación social.
Apoyo para actividades físicas, deportivas y de ocio activo adaptado.
Cómo trabajamos
IMPULSO VITAL no funciona únicamente como una línea de ayudas económicas. Cada situación se analiza individualmente teniendo en cuenta la necesidad planteada, las circunstancias personales, familiares, sociales y económicas y el impacto del apoyo en la vida cotidiana.
A quién se dirige
A personas con Artrogriposis Múltiple Congénita asociadas a AMC España que cumplen los criterios de acceso establecidos en cada convocatoria, desde la infancia hasta la edad adulta.
Financiación
El programa se sostiene con recursos de AMC España, donaciones y financiación pública o privada vinculada a las convocatorias y proyectos correspondientes.
Los financiadores concretos se incorporarán cuando exista una imputación directa y documentada al programa.
Impacto del programa
40.132€
en ayudas directas durante 2025
74
personas beneficiarias en 2025
123.261 €
en ayudas directas concedidas entre 2021 y 2025.
03 · Investigación y conocimiento AMC
Conocer más para avanzar mejor
La investigación es una línea estratégica de AMC España. Trabajamos para mejorar el conocimiento de la Artrogriposis Múltiple Congénita, favorecer la colaboración entre profesionales y centros y generar información que contribuya al futuro de las personas con AMC.
Registro.
Conocimiento.
Colaboración.
Personas, familias, profesionales sanitarios e investigadores trabajando para aumentar el conocimiento sobre la AMC.
Qué hacemos
Registro AMC.
Desarrollo de un registro que permita aumentar progresivamente el conocimiento sobre las personas con artrogriposis.
Comité Científico.
Participación de profesionales especializados que contribuyan a orientar científicamente las iniciativas de AMC España.
Colaboración y divulgación.
Trabajo con hospitales, profesionales, investigadores y entidades y difusión del conocimiento generado.
Cómo trabajamos
AMC España actúa como punto de encuentro entre personas afectadas, familias, profesionales sanitarios, investigadores y entidades interesadas en avanzar en el conocimiento de la Artrogriposis Múltiple Congénita.
A quién se dirige
A personas con AMC y sus familias, profesionales sanitarios, investigadores, hospitales, universidades y entidades vinculadas con la investigación y las enfermedades raras.
Financiación del proyecto
Financiación estatal con cargo a la asignación tributaria del IRPF:
49.606,65 €
Concedidos en 2025 para su ejecución en 2026.
Investigación y Registro AMC
En la página específica de investigación puedes consultar con mayor detalle el Registro AMC, las líneas de trabajo, el Comité Científico y las novedades relacionadas con el proyecto.
Hacer visible la AMC también transforma vidas.
Queremos que la Artrogriposis Múltiple Congénita deje de ser desconocida y que las propias personas con AMC sean protagonistas de la forma en la que se cuenta su realidad.
04 · Sensibilización y visibilidad
Una sociedad que conoce la AMC puede eliminar más barreras
Trabajamos para que la Artrogriposis Múltiple Congénita sea cada vez más conocida y para que las propias personas con AMC y sus familias sean protagonistas de su visibilidad.
Dar a conocer la AMC forma parte de nuestra misión: buscamos aumentar el conocimiento social, contribuir a eliminar barreras y estereotipos y favorecer una sociedad más inclusiva.
Qué hacemos
Campañas de sensibilización.
Acciones destinadas a aumentar el conocimiento de la AMC y acercar su realidad a la sociedad.
Día Mundial de la Artrogriposis.
Cada 30 de junio impulsamos actividades específicas de participación y visibilidad.
Guías, jornadas y recursos.
Contenidos y actividades para aumentar el conocimiento sobre la AMC.
Cómo trabajamos
Combinamos comunicación digital, campañas, jornadas presenciales, participación asociativa, materiales divulgativos y colaboración con otras organizaciones para acercar la realidad de la AMC a nuevos públicos.
Siempre que es posible, las propias personas con AMC y sus familias son protagonistas de las acciones.
A quién se dirige
A la sociedad en general, medios de comunicación, profesionales, administraciones públicas, centros educativos, empresas, entidades sociales y, especialmente, a las personas con AMC y sus familias.
Campaña destacada
ARTRO ¿QUÉ?
Una palabra rara. Miles de vidas por conocer.
Una campaña de AMC España para acercar la Artrogriposis Múltiple Congénita a la sociedad, dar protagonismo a las personas que conviven con ella y conseguir que una condición poco conocida deje de ser invisible.
30 de junio
Día Mundial de la Artrogriposis
Visibilidad, participación y conocimiento para que la palabra artrogriposis deje de ser desconocida.
Financiación
Las acciones de sensibilización se desarrollan mediante recursos de AMC España, donaciones y, según cada campaña o proyecto, subvenciones, ayudas y colaboraciones de entidades públicas y privadas.
Inversión en sensibilización
19.570,17 €
invertidos en sensibilización y visibilidad durante 2025.
En 2024 la inversión fue de 8.655,97 €.
Cuatro líneas de trabajo. Un mismo objetivo.
Información cuando aparece una duda. Apoyo cuando existe una necesidad. Investigación para avanzar. Visibilidad para transformar la forma en la que la sociedad comprende la artrogriposis.
Todo nuestro trabajo busca que cada persona con AMC disponga de más oportunidades para desarrollar su proyecto de vida con autonomía, participación y plena inclusión.