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Las enfermedades neuromusculares representan el mayor grupo dentro de las raras y se estima que en España hay alrededor de 60.000 afectados por esta patología

• La Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España junto a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ponen el foco también en el entorno familiar, asistencial y sociosanitario, para evitar complicaciones aparejadas de un posible contagio por COVID-19

La Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España junto a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) han pedido al Ministerio de Sanidad y a las Comunidades Autónomas que las personas con estas patologías sean consideradas un grupo prioritario dentro de la Estrategia de Vacunación frente a la COVID-19, ya que se evitarían posibles complicaciones en la salud de los pacientes, se frenarían las hospitalizaciones y el riesgo de mortalidad. 

Así lo han manifestado los presidentes de La Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España y Federación ASEM respectivamente, Cristina Villodas y Manuel Rego, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el próximo domingo 28 de febrero, ya que precisamente las enfermedades neuromusculares representan el mayor grupo de las denominadas raras. De hecho, según datos facilitados por el doctor Gerardo Gutiérrez, miembro del Comité de Expertos de Federación ASEM, se estima que el 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a enfermedades neuromusculares hereditarias y que más de 60.000 personas padecen una enfermedad neuromuscular en España.

La Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España y Federación ASEM también han alertado de que entre los colectivos que pueden presentar un mayor riesgo al contagio y, en consecuencia, desarrollar una COVID-19 grave están aquellos pacientes que tienen una enfermedad neuromuscular como, por ejemplo, ELA, miastenia o distrofias musculares, entre otras, pues muchos de los pacientes con estas patologías presentan debilidad muscular torácica, problemas respiratorios o afectaciones cardiacas. 

Por ello, han insistido en que, pese a que la propia estrategia reconoce su riesgo al considerarse su especial condición de vulnerabilidad, a lo que se suma que estas enfermedades, en algunos casos, generan discapacidad física y orgánica, se hace necesario darles prioridad en el siguiente grupo a inmunizar para así protegerles “cuanto antes” ya que están más expuestos al virus, debido a la gran frecuencia con la que acuden a los hospitales y centros sociosanitarios o la necesidad que tienen de tener apoyo de terceras personas para realizar actividades cotidianas. 

Asimismo, han puesto el foco en el entorno familiar, asistencial y sociosanitario, que actualmente no se encuentran entre los grupos priorizados, para hacer hincapié en la necesidad de incorporarlos ya que, a su juicio, deberían vacunarse al mismo tiempo que las personas a las que atienden, para evitar complicaciones aparejadas y situaciones que pueden poner en peligro su vida e incluso para proteger a los menores con enfermedades neuromusculares que, por el momento, no van a ser vacunados. 

Sobre AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España

Somos una asociación de ámbito estatal sin ánimo de lucro, declarada entidad de utilidad pública. Se fundó en España en 2014 con la ilusión de aunar recursos, potenciar relaciones interpersonales con afectados, familias y entidades relacionadas con la Artrogriposis.

Nuestro objetivo general es lograr una mejora en la calidad de vida de las personas con Artrogriposis y sus familias. Para ello trabajamos para: Dar a conocer la Artrogriposis y sensibilizar a la sociedad; favorecer la integración de las personas en cualquier ámbito: familiar, social, educativo, laboral, etc; fomentar el estudio e investigación de la Artrogriposis; conseguir financiación y recaudar fondos para ofrecer el Servicio de Información y Orientación a los socios a través de una trabajadora social así como tratamientos rehabilitadores fundamentales para mejorar la calidad de vida; conseguir un CENSO real de personas con Artrogriposis; luchar por que los tratamientos necesarios sean cubiertos por la sanidad pública durante toda la vida y no sólo durante la infancia; lograr mayores y mejores ayudas a la dependencia, entre otras acciones. 

Federación Española de Enfermedades Neuromusculares 

 La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una organización no gubernamental que une a asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares. Trabaja por la integración social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 27 entidades federadas, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.