PROYECTO DE INVESTIGACIÓN

La artrogriposis no tiene cura. Y debido a la falta de investigación y de conocimiento acerca de la patología, actualmente tampoco existen tratamientos estandarizados ni protocolizados para las diferentes fases de afectación.

Para asegurar la mejor calidad de vida a futuro de nuestros niños, niñas y adultos con Artrogriposis, hemos iniciado un proyecto de Investigación junto con el Hospital pediátrico Sant Joan de Déu y el Ciberer  para establecer el 1er Registro Clínico Nacional de Pacientes con Artrogriposis Múltiple Congénita.

Investigar salva y mejora vidas! ¡Ayúdanos a hacer realidad nuestro proyecto!

OBJETIVO DEL PROYECTO DE INVESTIGACIÓN

Dimensionar los afectados por artrogriposis en España para incidir en mejores condiciones, recursos, apoyos y políticas sanitarias y sociales para las personas afectadas”.

¿POR QUÉ?

No disponemos de datos precisos sobre cuántas personas están afectadas por la enfermedad en España. No se dispone en la actualidad de una información real, completa y periódica sobre el número de personas con diagnóstico de artrogriposis múltiple congénita, que permita dimensionar y caracterizar esta realidad con variables de información sociodemográfico, sanitaria y social.

¿PARA QUÉ?

Dimensionar el alcance de la artrogriposis y caracterizar su realidad para diseñar y planificar mejores condiciones, recursos, apoyos y políticas sanitarias y sociales para las personas afectadas.

¿CÓMO?

• Proyecto vivo y  de largo recorrido, con una extensión progresiva en las Comunidades Autónomas (CCAA).
• Que involucre, ponga en valor y optimice la información y conocimiento de las fuentes prioritarias de información cuantitativa y cualitativa (Sistemas de información de los Departamentos de Salud de las CCAA y bases de datos de las Asociaciones).
• Incorporando una mejora progresiva de sus herramientas y metodología de trabajo para disponer de datos precisos y actualizados periódicamente sobre el número de personas con artrogriposis en España, así como su caracterización, realidad y situación.

1. 1. Registro de personas con artrogriposis.
   2. Extracción periódica de datos recogidos en el respectivo sistema de información (Información del Sistema de Salud de cada Comunidad Autónoma). Cuantificación periódica de las personas con diagnóstico de artrogriposis o síndromes en los que uno de sus diagnósticos principales es la artrogriposis, además de aportar otras variable significativas relativas a su caracterización.
   3. Información complementaria sobre la realidad, caracterización y necesidades (Base de datos y sistemas de información de nuestro Movimiento Asociativo). Conocimiento sobre la situación, realidad y necesidades (caracterización social y socio-demográfica).
   4. Oportunidad de trabajo compartido entre la Administración y el movimiento asociativo de pacientes y familiares de esta patología. Planificación eficaz y eficiente de soluciones y respuestas de los distintos Sistemas y ámbitos (servicios sociales, salud, laboral, protección jurídica, pensiones, etc.)