EL SECRETO DE AMILA. PELICULA PARA ACERCAR LA REALIDAD DE LOS NIÑOS CON ENFERMEDADES RARAS

‘El secreto de Amila’, una aventura entre dos mundos para acercar la realidad de los niños con Enfermedades Raras
Fede es un niño de nueve años que, desde que nació, ha sufrido diversos problemas de salud que le han obligado a pasar varias temporadas ingresada en un hospital. Allí tiene a sus mejores amigos: Mai, Pelos y Amila. Este es el argumento de ‘El secreto de Amila’, una película de animación que nace de la mano de las productoras Baleuko, Talape y Draftoon en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Hoy , 22 de septiembre, tras un la rueda de prensa en Donosti (Gipuzkoa), podremos ver un primer vídeo sobre la película. A esta presentación asistirá la niña que ha inspirado al personaje de Amila, junto con su madre, el equipo formado por los actores Bárbara Goenaga, Gorka Aginagalde, el Director Gorka Vázquez, el productor Egoitz Rodríguez y Juan Carrión, Presidente de FEDER.

Para ver el trailer pincha aquí

CARRERA POR LA ESPERANZA EN CATALUÑA

Para nuestros amigos de Cataluña:
El próximo 18 de octubre, mayores y pequeños podrán calzarse las zapatillas, salir a la calle y ser protagonistas de uno de los encuentros anuales deportivos más solidarios de Barcelona: la II Carrera por la Esperanza de la Federación Española de Enfermedades Raras.
Con el fin de apoyar a los más de tres millones de personas que conviven con una Enfermedad Poco Frecuente en nuestro país, 3.500 personas serán partícipes de un encuentro donde la solidaridad y el deporte se unen para mejorar la calidad de vida del colectivo. Un encuentro al que el jugador internacional, Andrés Iniesta, ha mostrado su apoyo a la par que implicación con las familias con Enfermedades Poco Frecuentes.
Las pruebas están divididas en tres categorías: la carrera de 10 kilómetros, la cursa de cinco y una caminata familiar de 2,5 kilómetros para que, adultos y pequeños, puedan ser los protagonistas de este encuentro solidario. Además, quienes no puedan participar en las pruebas deportivas y quieran aportar su granito de arena, pueden adquirir su Dorsal 0 junto con una camiseta conmemorativa de la prueba.
“La Cursa perL’Esperança no se configura sólo como uno de los eventos deportivos más relevantes del año en Cataluña, sino como uno de los más solidarios y cargados de ilusión y esperanza”, explica Anna Ripoll, Delegada de FEDER en Cataluña. “La cursa no sólo supone un encuentro de quienes conviven con estas patologías, sino de todas las familias, entidades y personas que colaboran en la defensa de nuestros derechos”, añade Ripoll.
Más de 2.500 personas en su primera edición
Esta iniciativa acogió, en su edición anterior, a más de 2.500 personas. Su implicación hizo posible el afianzamiento del Servicio de Información y Orientación de la Delegación. A través de él “hemos podido trabajar la atención especializada y acompañamiento directo en la búsqueda de un diagnóstico y de un tratamiento eficaz que dé respuesta a las necesidades de las familias que conviven con alguna de estas patologías en la Comunidad.
Continuando con las palabras de la Delegada catalana, “gracias a la recaudación de la I Carrera por la Esperanza de Barcelona, pudimos ayudar a personas con limitaciones de movilidad geográfica para que pudieran recibir terapia psicológica adaptada a sus necesidades de la mano de nuestro Servicio de Apoyo Psicológico”. En este campo, la Delegación ha querido destacar que su trabajo con las familias a través de los Grupos de Ayuda Mutua ha sido posible “gracias a la responsabilidad de miles de personas que corrieron por la esperanza el año pasado”.
Con estos resultados, Juan Carrión, Presidente de FEDER, ha animado a todos a participar en este encuentro por este colectivo que, en Cataluña, suma más de 400.000 personas. “No sólo se trata de garantizar la visibilidad de la realidad con la que conviven estas personas, sino de garantizar el acceso a recursos y afianzar el apoyo a quien más lo necesita”, ha explicado Carrión.
Súmate
Las inscripciones, ya abiertas, se realizan de forma online hasta el 11 de octubre (o hasta alcanzar el límite de inscritos).
El precio para la cursa de 10 kilómetros es de 12,60 euros y válida para mayores de 16 años; la de 5 de 8,60 euros y apta para mayores de 14 años y a en la caminata familiar pueden participar personas de todas las edades por 5,60 euros. Todas las pruebas se celebrarán en el Parc del Fórum de Barcelona.
Esta carrera no hubiera sido posible sin el apoyo y dirección técnica de A.D. MAPOMA.
Acceda a toda la información sobre la II Carrera por la Esperanza.

PROTOCOLO DICE-APER EN ATENCIÓN PRIMARIA. DERIVACIONES DE PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS

#PonteAZULxAMC  Aunque una gran mayoría de médicos no lo saben (y quizás muchos de vosotros tampoco), es necesario que sepáis que cuando un Médico de Atención Primaria tiene entre sus pacientes a alguien con una enfermedad rara o poco frecuente (en este caso la AMC) y éste paciente precise derivaciones bien a médicos especializados o a Hospitales, hay que hacer saber al Médico de Familia la existencia del denominado “Protocolo DICE DE ATENCIÓN PRIMARIA DE ENFERMEDADES RARAS -DICE-APER”
En ese protocolo hay indicaciones para que el propio Médico de Familia remita al Hospital y/o especialista pertinente una Carta “Tipo” especialmente diseñada para este fin y que habrá de cumplimentar en la propia Consulta para que ese paciente pueda ser derivado y/o atendido en otro sitio por otro médico.

GUÍA DE AYUDAS SOCIALES Y SERVICIOS PARA LAS FAMILIAS 2015

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad publica anualmente esta “Guía de Ayudas Sociales y Servicios para las Familias”, cuyo objetivo es facilitar información a las personas que tienen responsabilidades familiares sobre las prestaciones, beneficios y servicios que tienen a su disposición en el ámbito de la Administración General del Estado.
Para mas información Pincha aquí.

ENCUENTRO DE FAMILIAS CON AMC (3 OCT)

#PonteAZULxAMC Acaban de llamar desde PE & CO (Actividad de Caballos programada en el Evento) a la Asociación pidiendo disculpas ya que tienen reservado el Restaurante para 200 personas ese día y no cogeríamos nosotros. Daban la opción de comer fuera de la Finca pero habría que coger de nuevo los coches y el Menú no podían ponerlo a ese precio, serían de 15€ en adelante.
Por tanto, se pasa la actividad al día 3 de octubre a la misma hora y, en deferencia por los inconvenientes ocasionados, han bajado el precio de la actividad del caballo quedando en 10€ en lugar de 15€ que costaba.
Fecha Tope para que comuniquéis la asistencia: 23 de septiembre
Fecha de la Actividad programada: 3-10-2015
Hora de llegada a la Finca 12:45h
Restaurante 10€/persona con Menú
Actividad caballo 10€/persona. Tiempo aproximado 40-45 minutos
Aparcamiento en la Finca