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La Asociación Artrogriposis España considera que son necesarios más cambios en la futura reforma de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal
- La Asociación AMC – Artrogriposis Múltiple Congénita – España apoya la iniciativa de reforma de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal, pero encuentra deficientes y poco desarrollados los cambios propuestos.
- Es imprescindible que se desarrolle una normativa específica de ámbito estatal para desarrollar y regular la figura del asistente personal de forma paritaria en todos los territorios del país.
En Madrid a 21 de septiembre de 2022 – La Asociación AMC – Artrogriposis Múltiple Congénita – España junto a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) muestra su apoyo ante la intención del Gobierno de reformar la Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia y se hace partícipe del proceso de consulta de dicha reforma, defendiendo los intereses y derechos de las personas con enfermedades neuromusculares, sus familias, personas cuidadoras y asistentes personales. Sin embargo, se han observado carencias y puntos de mejora en el anteproyecto de ley, que se encuentra ahora mismo en consulta pública.
Paridad territorial
Junto con Federación ASEM, desde la Asociación AMC – Artrogriposis Múltiple Congénita – España, hacemos hincapié en la necesidad de asegurar que esta reforma tenga en cuenta las diferencias entre comunidades autónomas que existen a día de hoy en relación a la oferta y la accesibilidad de los servicios. Es imprescindible implantar medidas prácticas y reales para que estas diferencias no se traduzcan en desigualdades y para que en todas las comunidades autónomas, tanto en regiones urbanas como rurales, las personas en situación de dependencia gocen de servicios gratuitos y de calidad que garanticen una vida independiente, digna y autónoma.
La figura del asistente personal es fundamental
La vicepresidenta de Federación ASEM y secretaria de Artrogriposis España, Laura Sánchez Beltrán, remarca la importancia de un modelo centrado en la persona, para el cual disponer de la figura del asistente personal es esencial: “Entre las dificultades más importantes a las que tenemos que hacer frente las personas con enfermedades neuromusculares que nos causan gran discapacidad, destaca el poder contar con la ayuda de una persona para realizar las tareas del día a día. La posibilidad de contar con asistencia personal es vital para nosotras. Por eso es necesario un sistema de atención a la dependencia público, universal, gratuito y de calidad, que priorice la autonomía, la independencia, la dignidad y la libertad de quienes necesitamos estas prestaciones y de quienes las brindan; que garantice las condiciones laborales de los trabajadores y trabajadoras del sector. Queremos vivir plenamente todos los aspectos de nuestras vidas: personal, afectiva, social, sexual, familiar, militante, laboral, en la sanidad, en la justicia…” .
Para que el derecho a una vida plena sea una realidad, tal y como se concibe en la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, la Asociación AMC – Artrogriposis Múltiple Congénita – España y Federación ASEM reivindican que se desarrolle una normativa específica de ámbito estatal para desarrollar y regular la figura del asistente personal de forma paritaria en todos los territorios del país y que se haga extensible a todas las personas en situación de dependencia. Además, pedimos que esta prestación esté regulada por un marco jurídico adecuado y que goce de los recursos necesarios y asignaciones presupuestarias que garanticen su funcionamiento efectivo, lo cual pasa por poner a las entidades del Tercer Sector y concretamente de la discapacidad, al servicio de esta prestación.
Perspectiva de género y desestigmatización
Por último, la Asociación Artrogriposis España y Federación ASEM exigen que la reforma se aborde desde una perspectiva de género, teniendo en cuenta las interseccionalidades que afectan de forma diferencial a hombres y mujeres, para así contribuir a paliar las desigualdades presentes hoy en día y que afectan de forma más patente a las mujeres, ya sean personas con discapacidad, cuidadoras o asistentes personales. Asimismo, se solicita el cambio del término “personas dependientes” por “personas en situación de dependencia” ya que el primero reduce a las personas al atributo “dependientes” y no contribuye a la dignidad y desestigmatización del colectivo de personas con discapacidad y/o en situación de dependencia.
Tanto si eres una persona como una entidad, si quieres ser parte del proceso participativo de reforma de la Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia:
- Fecha de finalización de envío de aportaciones: 23 de septiembre de 2022
- Buzón para el envío de aportaciones: informacion-publica@mdsocialesa2030.gob.es
- Se solicita que el asunto de remisión de la aportación sea: DG/DSA/55/22 APORTACIONES + NOMBRE DE LA ENTIDAD O PERSONA
AMC – Artrogriposis Múltiple Congénita – España
La asociación, nacida en 2014 y declarada ‘entidad de utilidad pública’ en 2019, trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con Artrogriposis. Además de llevar a cabo una importante actividad de concienciación y ofrecer un servicio de información y orientación a las familias, la organización persigue fomentar la investigación de la Artrogriposis Múltiple Congénita en España y elaborar un Censo de Personas con Artrogriposis en nuestro país con el objetivo de conocer la incidencia y la prevalencia real de esta patología y así diseñar mejores condiciones, recursos, apoyos y políticas sanitarias y sociales para las personas afectadas.
Federación Española de Enfermedades Neuromusculares
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una organización no gubernamental que une a asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares. Trabaja para fortalecer el movimiento asociativo y mejorar la inclusión social, el desarrollo y la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 29 entidades federadas, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.
Enfermedades Neuromusculares
Son un conjunto de más de 150 enfermedades que afectan al sistema neuromuscular, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas, en un alto porcentaje degenerativas, que generan diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales.
Hoy en día muy pocas disponen de tratamientos y los que existen son paliativos y en ningún caso curativos. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% debutan en la infancia. En cifras globales, se calcula que existen más de 60.000 personas afectadas por enfermedad neuromuscular en toda España.
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