Entradas en el blog genéricas
Banner Campaña 15N #CapacesContigo

NOTA DE PRENSA: España reivindica menos recortes y más financiación para las asociaciones de pacientes de enfermedades neuromusculares

imagen de persona en silla de ruedas

La Asociación Artrogriposis España considera que son necesarios más cambios en la futura reforma de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal

  • La Asociación AMC – Artrogriposis Múltiple Congénita – España apoya la iniciativa de reforma de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal, pero encuentra deficientes y poco desarrollados los cambios propuestos.
  • Es imprescindible que se desarrolle una normativa específica de ámbito estatal para desarrollar y regular la figura del asistente personal de forma paritaria en todos los territorios del país.

En Madrid a 21 de septiembre de 2022 – La Asociación AMC – Artrogriposis Múltiple Congénita – España junto a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) muestra su apoyo ante la intención del Gobierno de reformar la Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia y se hace partícipe del proceso de consulta de dicha reforma, defendiendo los intereses y derechos de las personas con enfermedades neuromusculares, sus familias, personas cuidadoras y asistentes personales. Sin embargo, se han observado carencias y puntos de mejora en el anteproyecto de ley, que se encuentra ahora mismo en consulta pública.

Paridad territorial

Junto con Federación ASEM, desde la Asociación AMC – Artrogriposis Múltiple Congénita – España, hacemos hincapié en la necesidad de asegurar que esta reforma tenga en cuenta las diferencias entre comunidades autónomas que existen a día de hoy en relación a la oferta y la accesibilidad de los servicios. Es imprescindible implantar medidas prácticas y reales para que estas diferencias no se traduzcan en desigualdades y para que en todas las comunidades autónomas, tanto en regiones urbanas como rurales, las personas en situación de dependencia gocen de servicios gratuitos y de calidad que garanticen una vida independiente, digna y autónoma.

La figura del asistente personal es fundamental

La vicepresidenta de Federación ASEM y secretaria de Artrogriposis España, Laura Sánchez Beltrán, remarca la importancia de un modelo centrado en la persona, para el cual disponer de la figura del asistente personal es esencial: “Entre las dificultades más importantes a las que tenemos que hacer frente las personas con enfermedades neuromusculares que nos causan gran discapacidad, destaca el poder contar con la ayuda de una persona para realizar las tareas del día a día. La posibilidad de contar con asistencia personal es vital para nosotras. Por eso es necesario un sistema de atención a la dependencia público, universal, gratuito y de calidad, que priorice la autonomía, la independencia, la dignidad y la libertad de quienes necesitamos estas prestaciones y de quienes las brindan; que garantice las condiciones laborales de los trabajadores y trabajadoras del sector. Queremos vivir plenamente todos los aspectos de nuestras vidas: personal, afectiva, social, sexual, familiar, militante, laboral, en la sanidad, en la justicia…” . 

Para que el derecho a una vida plena sea una realidad, tal y como se concibe en la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, la  Asociación AMC – Artrogriposis Múltiple Congénita – España y Federación ASEM reivindican que se desarrolle una normativa específica de ámbito estatal para desarrollar y regular la figura del asistente personal de forma paritaria en todos los territorios del país y que se haga extensible a todas las personas en situación de dependencia. Además, pedimos que esta prestación esté regulada por un marco jurídico adecuado y que goce de los recursos necesarios y asignaciones presupuestarias que garanticen su funcionamiento efectivo, lo cual pasa por poner a las entidades del Tercer Sector y concretamente de la discapacidad, al servicio de esta prestación.

Perspectiva de género y desestigmatización

Por último, la Asociación Artrogriposis España y Federación ASEM exigen que la reforma se aborde desde una perspectiva de género, teniendo en cuenta las interseccionalidades que afectan de forma diferencial a hombres y mujeres, para así contribuir a paliar las desigualdades presentes hoy en día y que afectan de forma más patente a las mujeres, ya sean personas con discapacidad, cuidadoras o asistentes personales. Asimismo, se solicita el cambio del término “personas dependientes” por “personas en situación de dependencia” ya que el primero reduce a las personas al atributo “dependientes” y no contribuye a la dignidad y desestigmatización del colectivo de personas con discapacidad y/o en situación de dependencia.

Tanto si eres una persona como una entidad, si quieres ser parte del proceso participativo de reforma de la Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia:

  • Fecha de finalización de envío de aportaciones: 23 de septiembre de 2022
  • Buzón para el envío de aportaciones: informacion-publica@mdsocialesa2030.gob.es
  • Se solicita que el asunto de remisión de la aportación sea: DG/DSA/55/22 APORTACIONES + NOMBRE DE LA ENTIDAD O PERSONA

AMC – Artrogriposis Múltiple Congénita – España

La asociación, nacida en 2014 y declarada ‘entidad de utilidad pública’ en 2019, trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con Artrogriposis. Además de llevar a cabo una importante actividad de concienciación y ofrecer un servicio de información y orientación a las familias, la organización persigue fomentar la investigación de la Artrogriposis Múltiple Congénita en España y elaborar un Censo de Personas con Artrogriposis en nuestro país con el objetivo de conocer la incidencia y la prevalencia real de esta patología y así diseñar mejores condiciones, recursos, apoyos y políticas sanitarias y sociales para las personas afectadas. 

Federación Española de Enfermedades Neuromusculares 

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una organización no gubernamental que une a asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares. Trabaja para fortalecer el movimiento asociativo y mejorar la inclusión social, el desarrollo y la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 29 entidades federadas, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España. 

Enfermedades Neuromusculares

Son un conjunto de más de 150 enfermedades que afectan al sistema neuromuscular, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas, en un alto porcentaje degenerativas, que generan diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales. 

Hoy en día muy pocas disponen de tratamientos y los que existen son paliativos y en ningún caso curativos. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% debutan en la infancia. En cifras globales, se calcula que existen más de 60.000 personas afectadas por enfermedad neuromuscular en toda España.

CONTACTO

contacto@artrogriposis.org

913016464

+34605892264

Fundación Mutua y FEDER proporcionan terapias a más de 2.300 personas de cualquier edad con enfermedades raras

Madrid, 10/06/21. La sinergia entre la Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) permitirá que más de  2.300 personas de cualquier edad que conviven con patologías poco frecuentes o están en busca de diagnóstico, puedan recibir terapias a través del Programa IMPULSO, un proyecto enfocado en garantizar el abordaje terapéutico y el acceso a productos de apoyo para este colectivo.

En su tercera edición, el Programa IMPULSO permitirá que 96 organizaciones de pacientes federadas puedan desarrollar fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, estimulación o apoyos educativos, entre otras. Lo hace, además, con una novedad principal: ampliando la ayuda también a las personas adultas con enfermedades raras o sin diagnóstico.

Y es que, si bien el 70% de estas patologías tienen carácter genético y pediátrico, lo cierto es que también la mayoría de ellas son de carácter crónico y degenerativo, de forma que es precisamente en la edad adulta cuando el progreso de la enfermedad puede tener mayor impacto en la calidad de vida.

Para la Fundación Mutua Madrileña, el Programa IMPULSO da continuidad al compromiso que inició con las enfermedades raras en 2013 a través de su Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación en Salud. “A la vez que contribuimos a la búsqueda de tratamientos apoyando la investigación médica, con el Programa IMPULSO facilitamos terapias que les ayudan a llevar mejor el día a día, tener más calidad de vida y aliviar el coste económico que estas terapias suponen a las familias”, ha señalado Lorenzo Cooklin, director general de la Fundación Mutua Madrileña.

7.000 enfermedades distintas

Tres millones de pacientes en nuestro país padecen alguna de las 7.000 enfermedades raras que existen. Todos «comparten una problemática común, ya que prácticamente la mitad de ellas ha esperado más de cuatro años -e incluso más de una década- para lograr un diagnóstico», explica Juan Carrión, presidente de FEDER. Además, «sólo el 5% de estas patologías cuentan con medicamentos, de forma que mientras no haya una cura, el abordaje terapéutico es el único tratamiento posible; un abordaje que históricamente se ha venido prestando desde el tejido asociativo», apunta.

Ante esta realidad, nació el Programa IMPULSO en 2019 para ayudar a niños, niñas y jóvenes menores de 21 años y que, en sus dos primeras ediciones, ha logrado ayudar a más de 4.000 menores. Fisioterapia, terapia ocupacional o logopedia son las disciplinas más demandadas. Para ofrecerlas, IMPULSO fomenta el trabajo en red entre entidades que, aun representando patologías diferentes, tienen entre sus objetivos los mismos retos. Este año serán 14 las entidades que trabajen de forma conjunta.

Más necesario que nunca

El Programa IMPULSO minimiza el impacto que supone convivir con una enfermedad poco frecuente ya que un 35% de las familias destina parte de su economía a cubrir fisioterapia, un 34% tratamientos médicos y casi un 30% productos de ortopedia. A ello se une que la situación derivada del Covid-19 que, además de paralizar las terapias para 9 de cada 10 personas, ha puesto en riesgo muchas economías familiares. La tercera edición de IMPULSO llega en un momento en que «la demanda de este tipo de terapias es creciente dada la situación vivida por muchas familias, donde muchas de las entidades que ofrecen este tipo de recursos han visto en riesgo su continuidad», ha subrayado Carrión.

Ampliación a adultos

El Programa IMPULSO cubrirá a partir de ahora la demanda de pacientes adultos. La Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta, AMOI, ha compartido la experiencia que le han trasladado personas adultas que se han beneficiado por primera vez de estas ayudas y que han puesto de relieve que las sesiones de fisioterapia mejoran no solo su calidad de vida, sino también su parte emocional. Muchas de estas enfermedades no tienen un tratamiento ni cura, pero gracias a esta terapia los pacientes disminuyen sus dolores y previenen el avance de la enfermedad.

Para más información

María Poveda Lloret

mpoveda@mutua.es / Telf.: 682 377 202