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foto mientras ponen una vacuna

La Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España reclama prioridad en la vacunación de las personas con enfermedades neuromusculares para evitar posibles complicaciones y frenar el riesgo de mortalidad

Las enfermedades neuromusculares representan el mayor grupo dentro de las raras y se estima que en España hay alrededor de 60.000 afectados por esta patología

  • La Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España junto a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ponen el foco también en el entorno familiar, asistencial y sociosanitario, para evitar complicaciones aparejadas de un posible contagio por COVID-19

La Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España junto a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) han pedido al Ministerio de Sanidad y a las Comunidades Autónomas que las personas con estas patologías sean consideradas un grupo prioritario dentro de la Estrategia de Vacunación frente a la COVID-19, ya que se evitarían posibles complicaciones en la salud de los pacientes, se frenarían las hospitalizaciones y el riesgo de mortalidad. 

Así lo han manifestado los presidentes de La Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España y Federación ASEM respectivamente, Cristina Villodas y Manuel Rego, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el próximo domingo 28 de febrero, ya que precisamente las enfermedades neuromusculares representan el mayor grupo de las denominadas raras. De hecho, según datos facilitados por el doctor Gerardo Gutiérrez, miembro del Comité de Expertos de Federación ASEM, se estima que el 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a enfermedades neuromusculares hereditarias y que más de 60.000 personas padecen una enfermedad neuromuscular en España.

La Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España y Federación ASEM también han alertado de que entre los colectivos que pueden presentar un mayor riesgo al contagio y, en consecuencia, desarrollar una COVID-19 grave están aquellos pacientes que tienen una enfermedad neuromuscular como, por ejemplo, ELA, miastenia o distrofias musculares, entre otras, pues muchos de los pacientes con estas patologías presentan debilidad muscular torácica, problemas respiratorios o afectaciones cardiacas. 

Por ello, han insistido en que, pese a que la propia estrategia reconoce su riesgo al considerarse su especial condición de vulnerabilidad, a lo que se suma que estas enfermedades, en algunos casos, generan discapacidad física y orgánica, se hace necesario darles prioridad en el siguiente grupo a inmunizar para así protegerles “cuanto antes” ya que están más expuestos al virus, debido a la gran frecuencia con la que acuden a los hospitales y centros sociosanitarios o la necesidad que tienen de tener apoyo de terceras personas para realizar actividades cotidianas. 

Asimismo, han puesto el foco en el entorno familiar, asistencial y sociosanitario, que actualmente no se encuentran entre los grupos priorizados, para hacer hincapié en la necesidad de incorporarlos ya que, a su juicio, deberían vacunarse al mismo tiempo que las personas a las que atienden, para evitar complicaciones aparejadas y situaciones que pueden poner en peligro su vida e incluso para proteger a los menores con enfermedades neuromusculares que, por el momento, no van a ser vacunados. 

Sobre AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España

Somos una asociación de ámbito estatal sin ánimo de lucro, declarada entidad de utilidad pública. Se fundó en España en 2014 con la ilusión de aunar recursos, potenciar relaciones interpersonales con afectados, familias y entidades relacionadas con la Artrogriposis.

Nuestro objetivo general es lograr una mejora en la calidad de vida de las personas con Artrogriposis y sus familias. Para ello trabajamos para: Dar a conocer la Artrogriposis y sensibilizar a la sociedad; favorecer la integración de las personas en cualquier ámbito: familiar, social, educativo, laboral, etc; fomentar el estudio e investigación de la Artrogriposis; conseguir financiación y recaudar fondos para ofrecer el Servicio de Información y Orientación a los socios a través de una trabajadora social así como tratamientos rehabilitadores fundamentales para mejorar la calidad de vida; conseguir un CENSO real de personas con Artrogriposis; luchar por que los tratamientos necesarios sean cubiertos por la sanidad pública durante toda la vida y no sólo durante la infancia; lograr mayores y mejores ayudas a la dependencia, entre otras acciones. 

Federación Española de Enfermedades Neuromusculares 

 La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una organización no gubernamental que une a asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares. Trabaja por la integración social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 27 entidades federadas, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España. 

LA FUNDACIÓN PEQUEÑO DESEO SORPRENDE A AMAIA

Amaia convive desde su nacimiento con dos enfermedades raras: Artrogriposis Múltiple Congénita y Distonía de Torsión. Tras unos meses muy duros por el tratamiento que precisa para tratar la severa escoliosis que padece, esta pequeña de seis años ha podido cumplir su gran sueño: conocer a Minnie Mouse. El equipo de la Fundación Pequeño Deseo ha sido el artífice de esta bonita iniciativa.

Para los niños con una enfermedad crónica como Amaia, cumplir un deseo es mucho más que una bonita experiencia. Alcanzar un sueño tiene unos enormes efectos en su bienestar y en su manera de afrontar la enfermedad por las emociones positivas que la sorpresa les genera. Efectos que incluso perduran hasta nueve meses, según se desprende del Primer Estudio sobre el Efecto de las Emociones Positivas tras el cumplimiento de un deseo, realizado por el Colegio de Psicólogos, la Fundación Lafourcade Ponce y la Universidad Complutense de Madrid. Por ello, explican desde la Fundación Pequeño Deseo, en esta organización trabajan “día a día para que la ilusión y la alegría formen parte del tratamiento”.

Cualquier niño cuyo médico certifique que tiene una enfermedad crónica puede acudir a la Fundación para solicitar un deseo. Tal y como explican en su web, a la Fundación le llegan estas peticiones a través del centro médico o del entorno familiar del niño. Es más, es el equipo médico el que tiene la última palabra a la hora de decidir la conveniencia del deseo (eso sí, la Fundación se reserva el derecho de evaluar los deseos elegidos por el niño en función de su edad y condiciones físicas y anímicas).

Los padres están involucrados en todo el proceso. El equipo de la Fundación habla con ellos en persona y se les explica cómo se va a materializar el deseo. De hecho, como cuentan sus responsables, “los padres y el equipo médico pasan a ser nuestros cómplices, nos ayudan a que el niño pueda soñar, conocer su deseo y a prepararlo. Además, en la medida de lo posible, intentamos que el deseo sea sorpresa hasta el momento de su realización, pues el efecto positivo es mayor”.

Así se cumplió el deseo de Amaia

Desde que nació, Amaia es atendida en el Hospital Universitario de Cruces en Bizkaia y en el Hospital Sant Joan de Déu en Barcelona, donde es paciente del equipo de Traumatología (además de otras especialidades médicas). El Dr. Peiró fue el artífice de esta maravillosa sorpresa. 

Amaia está pasando por un complejo tratamiento de su severa escoliosis. Estuvo seis meses portando un halo craneal sujeto al cráneo por ocho pines (tornillos) del que, mediante un sistema de poleas, le colgaba una pesa de 7 kgs. Aunque parezca una tortura medieval, es muy efectivo en la corrección de la curvatura de la columna y ella nunca perdió la sonrisa que le caracteriza. 

En febrero de este año, le retiraron el halo en quirófano y, bajo anestesia general, colocaron un corsé fijo que llevaría durante otros cuatro meses. Finalmente han sido cinco, pues todo se ha retrasado con la crisis sanitaria de la covid-19. El tratamiento va bien, como se esperaba, y continuaremos así, muchos años, acompañando a Amaia en su crecimiento hasta que se le puedan poner unas barras de crecimiento y posteriormente una fijación de la columna.

Estando en el hospital en febrero, las cosas se nos torcieron un poco a nivel respiratorio. Aunque lo previsto era un ingreso de apenas unos días, finalmente se convirtieron en diez. Fueron unos días realmente muy complicados, en los que lejos de ver a la niña remontar, cada día empeoraba un poco más y sus parámetros daban unas curvas que a los neumólogos no les gustaban nada. 

Muchas reuniones, muchos especialistas, una clara decisión y determinación por parte del equipo médico de que estábamos haciendo lo adecuado y debíamos ajustar el corsé al máximo para su comodidad y, sobre todo, para que remontase a nivel respiratorio. Nosotros, como familia, tenemos una gran confianza en el equipo que con tanto cariño y profesionalidad atiende a Amaia, así que con el paso de los días pudimos comprobar cómo ella se iba recuperando y volvía a sonreír.

Fue estando tan malita en el hospital cuando el Dr. Peiró habló con Marta, del equipo de la Fundación Pequeño Deseo, para que viniera a planta a conocer a Amaia. Cuando entró en la habitación, ella estaba jugando en la cama con muñecos, coches, puzles, libros y alguna muñeca que cantaba al son de Let it go! Sin embargo, cuando Marta le preguntó cuál era el que más le gustaba, aunque no lo tenía delante en ese momento, Amaia lo tuvo claro y dijo: “¡Minnie!”. Todos reímos ante la espontaneidad y alegría de la niña.

Marta lo tuvo también claro desde el primer momento: haría que Amaia cumpliera su deseo y conociera a Minnie. Nos ofreció llevar a cabo el deseo donde y cuando quisiéramos y, aprovechando que la Fundación tiene una Delegación en Bilbao, pensamos que lo mejor sería fijar la fecha para el deseo un mes más tarde, por su cumpleaños.

Como todos sabemos, en marzo, la vida se paralizó por este dichoso virus con el que aún convivimos. Así que tras el confinamiento, después de pasar por todas las fases, levantar el estado de alarma y esperar un tiempo prudencial en el que estimamos conveniente que vinieran varias personas a casa, el 8 de julio se cumplió el deseo de Amaia.

Elsa, de la Delegación de Bilbao, estuvo en contacto conmigo todos estos meses. Se encargó del más mínimo de los detalles. He de destacar que tanto ella como el equipo de animación y el fotógrafo profesional que vino a inmortalizar el momento lo hicieron todo con un gusto y un detalle maravillosos. 

Amaia saludó a Elsa, cogió su varita, la agitó fuerte y gritó: ¡Minnie! Y, de repente, tocó el timbre una recién llegada desde Disneyland París: ¡ni más ni menos que Minnie Mousse estaba en casa! Amaia se quedó mirándola con unos ojos más grandes que las orejas de la Minnie que estaba viendo, se avergonzaba, se alegraba, la miraba y la volvía a mirar… ¡Impresionante! ¡Qué felicidad! Cantamos, bailamos, reímos y jugamos con Minnie, la llevó a su habitación, le enseñó todos sus juguetes de Minnie… habló con ella, le tocó la nariz, las orejas, el lazo, los ojos… la estaba examinando como si además de querer grabarlo en su retina quisiera hacerlo con sus manos. 

Amaia brillaba tanto como la varita que le concedió el deseo. ¡Mil millones de gracias! En su nombre y el de su familia, estamos absolutamente emocionados y agradecidos al Dr. Peiró de Traumatología del Hospital Sant Joan de Déu y a la Fundación Pequeño Deseo.

Preocupación de las Asociaciones de Enfermedades Neuromusculares ante la propuesta de la Comisión para la Reconstrucción Social y Económica de prohibir el patrocinio de actividades de las asociaciones por parte de la Industria Farmacéutica

Desde la Asociación de Artrogriposis España, junto a Federación ASEM, queremos mostrar nuestra preocupación ante la propuesta de la Comisión para la Reconstrucción Social y Económica de prohibir el patrocinio de actividades de las asociaciones por parte de la Industria Farmacéutica.

El dictamen de la Comisión para la Reconstrucción Social y Económica en su Tema 8 “Política farmacéutica, Industria biosanitaria y reserva estratégica”, y en el artículo 47.2 manifiesta la intención de “Tomar medidas para financiación pública de formación continuada de los profesionales sanitarios a cargo de las administraciones públicas, y para investigación independiente, divulgación/educación sanitaria y patrocinio de actividades de asociaciones de pacientes.” En este artículo se añade explícitamente que “Se prohibirá financiación de estas actividades, directa o indirectamente, por la industria”.

Ante esta propuesta, la Asociación de Artrogriposis España, junto a Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y otras 22 entidades asociadas, queremos mostrar nuestra preocupación ante la posible aprobación de esta medida, pues podría suponer un duro golpe a la sostenibilidad económica de las entidades de pacientes, ya de por sí agravada por la reducción de partidas públicas y privadas que hemos sufrido en los últimos años.

Actualmente, ante este nuevo contexto de recesión y recortes por Covid-19, consideramos absolutamente perjudicial e innecesario un marco legal restrictivo en cuanto a las vías de financiación de asociaciones y entidades sociales, que supondrá poner en riesgo los servicios que prestamos a miles de personas con enfermedad neuromuscular y su entorno social, a través de proyectos de atención, de sensibilización o de divulgación sobre estas patologías, así como impulsando la investigación social y científica de las enfermedades neuromusculares.

La colaboración con entidades privadas a través de sus iniciativas de Responsabilidad Social Corporativa (RSC) es una vía habitual de patrocinios de actividades de asociaciones y entidades de pacientes en toda Europa, siendo esencial para la sostenibilidad económica de dichas organizaciones el poder combinar financiación pública con patrocinio privado.

La Asociación de Artrogriposis España, junto a Federación ASEM y otras 22 entidades asociadas, queremos subrayar que las entidades que trabajamos con colectivos como el de la discapacidad, las enfermedades raras o las enfermedades neuromusculares ejercemos un papel fundamental en la defensa de los derechos y la mejora de la calidad de vida de millones de personas con discapacidad y enfermedades neuromusculares en España. Por ello, reivindicamos medidas que amplíen sus posibilidades de financiación en lugar de marcos legales restrictivos como el que se propone desde la Comisión para la Reconstrucción Social y Económica.

Entendemos que para plantear esta medida, la Administración Pública debería aumentar las partidas económicas en los presupuestos de las subvenciones a entidades sociales para mantenimiento y desarrollo de proyectos, pues se trata de reconstruir social y económicamente España, no de destruir el tejido asociativo.

Por todo ello, apelamos al compromiso de los distintos Grupos Parlamentarios con los colectivos más desfavorecidos y solicitamos que no se apruebe el próximo día 22 de julio el artículo 47.2 del Dictamen Comisión para la Reconstrucción Social y Económica. Y que en lugar de prohibir esta vía de patrocinio, se establezca un marco regulatorio coherente que defina la financiación por parte de la industria farmacéutica de actividades realizadas por las asociaciones.

imagen de médicos

El descenso en la atención médica a las personas con enfermedades neuromusculares está provocando graves consecuencias en la calidad de vida de los pacientes

La situación de alerta sanitaria causada por COVID-19 está afectando considerablemente la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares y a su entorno inmediato. Así lo manifiesta un comunicado emitido por AMC – Artrogriposis Múltiple Congénita – España y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, Federación ASEM, junto con otras veintiséis entidades de pacientes.

Este grupo de patologías requieren de una atención multidisciplinar continuada, como la rehabilitación médica, uno de los pocos tratamientos disponibles para las personas con enfermedades neuromusculares. Las asociaciones de pacientes reivindican, a través de este comunicado, que vuelvan a retomarse con normalidad estos tratamientos, así como las consultas de seguimiento y las intervenciones aplazadas.

“Las terapias rehabilitadoras han sido suspendidas, se han cancelado consultas médicas e intervenciones programadas, la atención domiciliaria se ha reducido y se han interrumpido tratamientos farmacológicos y ensayos clínicos fundamentales”, son algunos de los puntos de este comunicado que ratifican en total 28 entidades de pacientes con enfermedades neuromusculares en España.

En el contexto de esta crisis sanitaria por Covid-19 y ante la situación de vulnerabilidad del colectivo de pacientes con este tipo de patologías, AMC-España junto a otras organizaciones de pacientes, unidas bajo el paraguas de Federación ASEM, manifiestan su preocupación por la llamada “nueva normalidad”, pues declaran que “no pueden permitir que las personas con enfermedades neuromusculares se vean inmersas en una situación de desatención e indefensión”. Y recuerdan al Gobierno Central y a los Gobiernos Autonómicos que “no olviden las atenciones que demandan las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias, así como las nuevas medidas que son precisas adoptar”.

Exigen además que se garantice un trato igualitario en Urgencias y en el acceso a las UCIs, y que se realicen tests de detección de Covid-19 tanto a las persona con enfermedad neuromuscular como a su entorno, principalmente al cuidador o cuidadora principal y a los profesionales que los atienden en terapia.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, y cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales. En su mayoría no disponen de tratamientos efectivos, ni curación, siendo la rehabilitación médico una de las principales terapias paliativas.